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患有孤獨(dú)癥的兒童，被稱為“星星的孩子”?！芭c星同行-----孤獨(dú)癥兒童家庭康復(fù)賦能計(jì)劃”31日在廣州開班，該計(jì)劃用3年時(shí)間在全國(guó)為1000個(gè)孤獨(dú)癥患兒家庭免費(fèi)提供康復(fù)干預(yù)技能培訓(xùn)。

在當(dāng)天的開班儀式上，為支持“與星同行”公益項(xiàng)目，諾貝爾文學(xué)獎(jiǎng)獲得者莫言通過視頻致辭，他用書法作品與孤獨(dú)癥畫家畢昌煜隔空共創(chuàng)一幅書畫作品，并將通過義賣為“與星同行”籌款。他題寫“與星同行”，并有感而發(fā)，創(chuàng)作、題寫了一副對(duì)聯(lián)：“看繽紛世界美輪美奐，畫奇幻圖形半夢(mèng)半真”。

莫言表示，希望能帶動(dòng)更多的人一起關(guān)注、支持“與星同行”計(jì)劃，幫助孤獨(dú)癥患兒獲得免費(fèi)的居家康復(fù)服務(wù)。

孤獨(dú)癥譜系障礙是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。一個(gè)孤獨(dú)癥患兒的身旁是一對(duì)父母、無數(shù)親友的苦心守候。CST全稱是孤獨(dú)癥譜系障礙及發(fā)育遲緩兒童家庭“照顧者康復(fù)技能培訓(xùn)”項(xiàng)目，2015年由世界衛(wèi)生組織、聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)等共同發(fā)起，旨在通過專業(yè)人員對(duì)社區(qū)衛(wèi)生保健人員等半專業(yè)人員進(jìn)行培訓(xùn)，再由他們組成的引導(dǎo)師隊(duì)伍進(jìn)入患兒家庭培訓(xùn)，從而讓父母掌握為患兒提供干預(yù)的關(guān)鍵技能。

2020年，CST項(xiàng)目在東莞落地，命名為“與星同行計(jì)劃”。該項(xiàng)目在東莞實(shí)施3年期間，經(jīng)第三方評(píng)估，參與該項(xiàng)目的兒童情感表達(dá)、社會(huì)溝通技能和日常生活技能等均有提升。

據(jù)介紹，“與星同行公益項(xiàng)目”于2022年由愛爾公益基金會(huì)、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院等合作開展，在前期東莞經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，在全國(guó)范圍內(nèi)促進(jìn)該項(xiàng)目的推廣與落地。

中國(guó)市長(zhǎng)協(xié)會(huì)副秘書長(zhǎng)、愛爾公益基金會(huì)理事長(zhǎng)楊捷表示，通過系統(tǒng)培訓(xùn)，該計(jì)劃將助力家長(zhǎng)們掌握先進(jìn)的康復(fù)理念和技能，科學(xué)地促進(jìn)與患兒互動(dòng)，不僅能為家庭降低康復(fù)成本，同時(shí)，帶動(dòng)地方孤獨(dú)癥學(xué)科建設(shè)。

東莞市特殊幼兒中心黨支部書記、主任鄭佩芬表示，對(duì)于孤獨(dú)癥患兒等特殊群體，不應(yīng)該把他們“圈”起來進(jìn)行援助，而是要打破包括認(rèn)知、隔閡在內(nèi)的邊界，提升社會(huì)整體意識(shí)。(完)

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