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“建議建立罕見病保障專項(xiàng)基金，實(shí)現(xiàn)長效罕見病保障?！?全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險學(xué)院副院長孫潔對中新財經(jīng)表示，亟需在現(xiàn)有的醫(yī)保體系框架下，建立以政府為主導(dǎo)，醫(yī)保、商保、慈善、民政、社會等各方資源參與的多層次醫(yī)療保障體系，實(shí)現(xiàn)罕見病診治費(fèi)用多方共付。

“罕見病群體健康是全體人民健康的重要一環(huán)?！睂O潔表示，一直以來，黨和國家高度重視罕見病用藥保障，并出臺和實(shí)施一系列政策措施，切實(shí)有效減輕了罕見病患者用藥負(fù)擔(dān)。但罕見病用藥保障特別是高值罕見病用藥保障方面仍存在發(fā)展不平衡不充分的問題。這些問題的解決需要通過政府、企業(yè)、保險機(jī)構(gòu)、患者組織等多方共同努力，無法通過單方實(shí)現(xiàn)。

為此，孫潔提出多方面建議，一是優(yōu)化基本醫(yī)療保障，實(shí)現(xiàn)罕見病高值藥品保障。需要區(qū)別于非罕見病藥物，從罕見病用藥的治療價值、健康效益、獨(dú)特性和社會需要等角度探討并構(gòu)建我國罕見病用藥醫(yī)保準(zhǔn)入評價指標(biāo)體系，包括適當(dāng)提高年治療費(fèi)用閾值，科學(xué)納入罕見病藥品，實(shí)現(xiàn)罕見病高值藥品保障。

二是支持普惠險等商業(yè)健康險發(fā)展，加強(qiáng)罕見病保障責(zé)任設(shè)計。首先，普惠險的政府參與度直接影響參保率與可持續(xù)性，加強(qiáng)政府引導(dǎo)，包括審查、監(jiān)督、支持、指導(dǎo)等，保障項(xiàng)目運(yùn)營的穩(wěn)定性。其次，普惠險產(chǎn)品納入有關(guān)罕見病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥的限制，優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置。最后，提高醫(yī)保目錄外的罕見病藥品費(fèi)用的保障水平。在政府指導(dǎo)下探索建立普惠險罕見病專項(xiàng)特藥目錄制度，規(guī)定特藥遴選標(biāo)準(zhǔn)和條件，適當(dāng)提高醫(yī)保目錄外報銷水平與保障額度。

三是建立罕見病保障專項(xiàng)基金，實(shí)現(xiàn)長效罕見病保障。地方層面，建議鼓勵經(jīng)濟(jì)條件好、保障水平高的地方，探索建立省級罕見病專項(xiàng)基金，省級統(tǒng)籌、單獨(dú)籌資，探索由政府主導(dǎo)、市場主體和社會慈善組織等多方參與的多渠道籌資機(jī)制。專項(xiàng)基金由省財政社保專戶管理，?？顚Ｓ?，獨(dú)立核算?；I資來源可以是財政專項(xiàng)撥款、民政部門引導(dǎo)的基金會定向捐款、企業(yè)和社會捐贈、福利彩票和煙草稅等。國家層面，建議在總結(jié)地方罕見病專項(xiàng)基金保障模式的基礎(chǔ)上，出臺國家罕見病專項(xiàng)基金建立的基本原則、發(fā)展目標(biāo)和具體實(shí)施細(xì)則。

孫潔表示，目前浙江、青島、江蘇等地，通過建立罕見病專項(xiàng)基金模式，已對部分未納入基本醫(yī)保的罕見病藥物進(jìn)行了保障。近期，也有省份以立法的形式強(qiáng)調(diào)建立省級罕見病專項(xiàng)基金，為各地罕見病保障工作的探索提供了參考。(完)

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