3月25日周五當(dāng)天，中雨、大雨輪番登場(chǎng)，廣州市黃埔區(qū)紅山街社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)理站負(fù)責(zé)人、副主任護(hù)師羅嵐騎著她的電動(dòng)自行車，披著雨衣，帶記者穿梭在社區(qū)里的街頭巷尾。在這里工作了十幾年，照護(hù)過(guò)幾百名臨終病人，這片街巷的每一個(gè)角落似乎都已印在她的腦海里，何時(shí)前進(jìn)、左拐或是右拐，都不需要一絲觀察。記者跟隨羅嵐一起去探望那些“行走在生命盡頭”的病患和其家屬，并采訪了業(yè)內(nèi)專家，探討對(duì)于臨終病患和家屬，社會(huì)可以怎樣給予更好的支持。

文、圖/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者 馮秋瑜

“生命末期評(píng)估表”：

讓家屬得知“生命的倒計(jì)時(shí)”

據(jù)介紹，護(hù)理站每收治一名疾病終末期病人，羅嵐都要和醫(yī)生先共同進(jìn)行初步評(píng)估，依據(jù)“生命末期評(píng)估表”進(jìn)行打分，根據(jù)得分初步判斷病人的生存期，然后召集家屬召開(kāi)“家庭會(huì)議”，讓家屬們?yōu)榧磳?lái)臨的死亡做好準(zhǔn)備?！斑@個(gè)打分準(zhǔn)嗎？”記者問(wèn)?！皩?duì)于癌癥患者來(lái)說(shuō)，可以說(shuō)非常準(zhǔn)確?！绷_嵐介紹，“生命末期評(píng)估表”是從“攝入”“體能生活”“年齡”“呼吸”“神志”“血壓”“脈搏”“營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)”“臟器狀況”“體溫”“尿量”和“水腫”等多方面對(duì)病人的情況進(jìn)行細(xì)致的評(píng)分?！皽?zhǔn)確評(píng)估晚期惡性腫瘤患者、老衰患者的生存時(shí)間具有重要意義，一方面可以調(diào)適患者及家屬面對(duì)死亡的心理歷程，協(xié)助家屬完成后事安排，從而讓患者安詳?shù)亟邮芩劳?；另一方面可以幫助醫(yī)護(hù)人員決定臨終關(guān)懷的介入時(shí)機(jī)，更好地評(píng)估和掌握患者病情狀況，制定最優(yōu)照護(hù)方案，改善臨終患者的生存質(zhì)量?！?/p>

羅嵐接觸過(guò)的臨終患者有幾百例，在這個(gè)過(guò)程中，她目睹了很多患者及家屬由于對(duì)臨終關(guān)懷知識(shí)的不了解，使得最后患者非常痛苦，家屬也留下了很多遺憾?！捌鋵?shí)對(duì)家屬來(lái)說(shuō)，患者的死亡可能并不是最難受的，難受的是其過(guò)程是否痛苦。有一部分患者家屬經(jīng)過(guò)賦能教育后可以很好地配合我們，讓患者在生命的最后相對(duì)來(lái)說(shuō)走得更坦然一些?！?/p>

去年11月份，羅嵐收到了一單個(gè)案求助，76歲的李婆婆(化名)被確診非霍奇金淋巴瘤鼻型多發(fā)轉(zhuǎn)移。“過(guò)去4年來(lái)，她接受了目前國(guó)內(nèi)最好的治療，但仍然不可避免地走到了疾病的最后。醫(yī)生建議她回家休養(yǎng)，由于大量癌性壞死組織的堵塞和組織破壞，李婆婆鼻部塌陷，已無(wú)法正常進(jìn)食，靠從胃造瘺管滴入營(yíng)養(yǎng)液維持生命。她帶了胃造瘺管回家，然而每天瘺口處大量滲液的處理?yè)Q藥、止痛貼的使用、監(jiān)測(cè)血糖、使用胰島素、翻身拍背等每樣操作都令家屬難以適從?！痹诹_嵐和李婆婆女兒的溝通中她得知，家屬充分感受到了患者在治療過(guò)程中的痛苦，也清楚疾病已無(wú)法治愈，不再接受增加痛苦的治療，但出院時(shí)醫(yī)生并沒(méi)告知家屬李婆婆的預(yù)期生存時(shí)間。

給李婆婆處理好造瘺管的換藥，并指導(dǎo)了家屬胰島素的使用和翻身拍背等賦能教育后，經(jīng)過(guò)“生命末期評(píng)估表”的評(píng)估，羅嵐給出了46分，這意味著：患者的預(yù)期生命時(shí)間進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，大概只有20多天了。到第二次上門(mén)時(shí)，羅嵐就跟家屬溝通：“請(qǐng)把家里人都叫過(guò)來(lái)，我要給你們召開(kāi)一個(gè)家庭會(huì)議?！痹诩彝?huì)議上，羅嵐坦然而清楚地告訴了患者家人她的評(píng)估結(jié)果?！爱?dāng)時(shí)有家屬就哭了，說(shuō)覺(jué)得她媽媽身體還好，還能坐在椅子上玩手機(jī)，不可能病情這么快。”然而羅嵐明確地告知：癌癥的進(jìn)展到了后面其實(shí)是“跳崖式”的，進(jìn)展會(huì)非?？?，而患者的狀況是一天不如一天的。若沒(méi)有專業(yè)的評(píng)估，家屬不可能知道老人家的生命只剩下20多天了。最后家屬們接受了現(xiàn)實(shí)，并根據(jù)羅嵐的建議進(jìn)行一些包括傷口換藥、芳香療法、艾灸、清理壞死組織等緩和治療護(hù)理；羅嵐還建議家屬們多多陪伴老人，一起度過(guò)生命最后的時(shí)光。

經(jīng)過(guò)護(hù)理站的護(hù)士5次上門(mén)護(hù)理后，李婆婆的生活質(zhì)量有了一些提高，但家屬們也確實(shí)感受到了生命的凋零過(guò)程：短短20多天里，李婆婆從可以坐椅子玩手機(jī)到坐輪椅到開(kāi)始臥床，日漸消瘦，最后出現(xiàn)了臨終前昏睡，評(píng)估分只有18分了。

羅嵐又再次召集家屬們開(kāi)會(huì)，告知他們：這個(gè)時(shí)候應(yīng)該把一些老人家未了的心愿，包括該見(jiàn)的人，最后地點(diǎn)的選擇等都準(zhǔn)備好，家屬們對(duì)此非常感激和配合。到了最后三天，羅嵐聯(lián)系了一家腫瘤醫(yī)院的VIP病房，提前做好入院前準(zhǔn)備，讓李婆婆的家里人能夠陪伴她走完人生，并且明確告知家屬，到最后沒(méi)有必要給病人補(bǔ)液，因?yàn)樵谏┢诔３：喜⒛I功能衰竭，水液無(wú)法排出，補(bǔ)液會(huì)增加患者的呼吸困難，身體會(huì)越來(lái)越腫。最后，李婆婆很平靜地離開(kāi)了，家屬也在她最后的時(shí)間給予了最好的陪伴。

“生死兩相安”

讓照顧者得到慰藉

多年從事臨終關(guān)懷工作，羅嵐還發(fā)現(xiàn)，相比臨終的患者，對(duì)于其照顧者的關(guān)懷有時(shí)也顯得尤為重要。“這常常是一個(gè)容易被忽略的群體，而實(shí)際上，在多年照顧病人的過(guò)程中，照顧者的身心也是相當(dāng)疲憊?！绷_嵐表示，“安寧療護(hù)的準(zhǔn)則是：生命有尊嚴(yán)、照護(hù)有質(zhì)量、生死兩相安，在關(guān)注臨終患者的同時(shí)，他們的主要照顧者也需要更多的關(guān)懷。”

在黃埔區(qū)紅山街社區(qū)衛(wèi)生中心的安寧療護(hù)中心病房里，62歲的患者陳叔正用力喘著氣。羅嵐告訴記者，陳叔喘氣時(shí)發(fā)出了“死亡咆哮”，這意味著其生命很可能只剩下一周左右的時(shí)間。“隨著死亡的臨近，病人的口腔肌肉變得松弛，呼吸時(shí)積聚在喉部或肺部的分泌物會(huì)發(fā)出咯咯的響聲，醫(yī)學(xué)上稱為‘死亡咆哮"。這時(shí)候如果用吸引器吸痰常常會(huì)失敗，并給病人帶來(lái)更大的痛苦。應(yīng)將病人的身體翻向一側(cè)，頭枕得高一些，使他能繼續(xù)與家屬交談，或是安安靜靜地走向死亡?！绷_嵐說(shuō)完一邊在陳叔的耳邊呼喚著“陳叔，陳叔”，一邊輕輕地幫他側(cè)身。

與此同時(shí)，陳叔的老伴羅姨接受了記者的電話采訪。陳叔和羅姨十分恩愛(ài)，2013年陳叔生病之前，他們一起開(kāi)檔口賣(mài)衣服，生活雖然平淡卻也非常幸福。2013年陳叔突然眼睛看不見(jiàn)，去醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)不幸患上了腦部腫瘤，腫瘤壓迫了視神經(jīng)導(dǎo)致失明，隨著病情的發(fā)展，高血壓、糖尿病、高尿酸紛紛襲來(lái)，尤其是去年11月陳叔骨折后臥床不起，多器官漸漸衰竭。談起即將離去的老伴，羅姨邊哭邊告訴記者，雖有萬(wàn)般不舍，但她也不忍心再看到陳叔在家里被病痛折磨的樣子。“在安寧療護(hù)病房里，有專業(yè)的照護(hù)，他可以少一些痛苦。”

前不久接陳叔入院時(shí)，羅嵐還看見(jiàn)羅姨捧著陳叔的臉親吻。然而陳叔的病的確讓羅姨九年來(lái)耗盡了心力體力，已不能自支。

羅嵐辦公室的墻上貼著“照顧者負(fù)擔(dān)量表”，其中包括“沒(méi)有足夠的睡眠、身體相當(dāng)疲累、健康受到影響、必須一直注意著患者以防出現(xiàn)危險(xiǎn)狀況、影響社交生活”等內(nèi)容，讓人看了不免感同身受。而有了安寧療護(hù)病房的支撐，羅姨總算得到了一些身體和情緒上的喘息。

“臨終關(guān)懷也包括對(duì)患者家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)、賦能教育和及時(shí)提醒喪葬準(zhǔn)備。哀傷輔導(dǎo)不是始于患者過(guò)世之后，而是在患者過(guò)世之前就開(kāi)始，這樣有助于患者家屬坦然地接受現(xiàn)實(shí)，盡快回到生活的正常軌道?！睆牧_嵐的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，如果臨終關(guān)懷做得及時(shí)和專業(yè)，患者和家屬在心理上都能得到非常大的慰藉。

生命最盡頭 家人能做什么

“我希望能夠把這種理念推廣出去，讓普通的老百姓都能接受到這樣的理念，讓患者在生命的最后階段能夠盡量少一點(diǎn)痛苦?！绷_嵐介紹：“老年人晚(末)期疾病的特征為：軀體癥狀的不斷惡化，心理痛苦的不斷增加，精神上的負(fù)面影響加劇，機(jī)體難以忍耐疼痛和其它不適的折磨，存活時(shí)間短暫。其心靈上的摧殘難以想象?！?羅嵐表示，有些老人在臨終時(shí)會(huì)很安詳，猶如睡覺(jué)一般靜靜地過(guò)世，但也可能會(huì)出現(xiàn)不同的情形。

患者在臨終時(shí)，往往會(huì)面臨呼吸困難、吞咽困難等問(wèn)題，這種情況下，照顧者應(yīng)該為他輔助吸氧，進(jìn)行喂食喂水嗎？當(dāng)臨終患者表現(xiàn)出不愛(ài)蓋被子的狀態(tài)時(shí)，照顧者需要為其蓋上被子嗎？羅嵐對(duì)以上話題進(jìn)行了解釋。

不必輔助吸氧——“老人患有各種慢性疾病，由于疾病種類不同，老人終末期的征兆也各異，如呼吸困難，呼吸衰竭使臨終病人喘氣困難，或進(jìn)氣多，出氣少，這時(shí)候，給予吸氧的做法是不妥的。病人已失去利用氧氣的能力，此時(shí)給氧無(wú)法減輕這種‘呼吸饑餓’。正確的做法是：打開(kāi)窗戶和風(fēng)扇，用小風(fēng)扇吹向患者臉部，緩解呼吸困難，給病床留出足夠的空間。另外，使用嗎啡或合成麻醉劑也是減輕病人喘氣困難和焦慮的有效方法?！?/p>

禁食禁水——“臨終病人吞咽困難無(wú)法進(jìn)食或飲水時(shí)，家屬用胃管喂食物和水，這種做法也是不對(duì)的。瀕死病人不會(huì)感到饑餓，相反，饑餓可生成酮體，能減輕疼痛和產(chǎn)生欣快感。這時(shí)候如果強(qiáng)制喂食進(jìn)水，會(huì)造成嘔吐，食物進(jìn)入氣管會(huì)造成窒息，并導(dǎo)致患者出現(xiàn)疼痛。正確的做法是：禁食和禁水?！?/p>

不蓋被子——“臨終病人皮膚摸上去冰涼，這是因?yàn)椴∪颂幱诿撍疇顟B(tài)，周圍循環(huán)的血液銳減。此時(shí)加蓋被褥保溫的作法是沒(méi)有用的，絕大多數(shù)病人加蓋一點(diǎn)點(diǎn)被褥都會(huì)覺(jué)得太重而無(wú)法忍受。正確的處理方法是不蓋被子。”

聽(tīng)覺(jué)最后消失——此外，臨終病人在瀕死狀態(tài)時(shí)，心電圖呈一條線，這時(shí)呼吸、心跳停止，宣告臨床死亡。然而研究表明：這時(shí)如果測(cè)腦電圖，還可以放電5~7分鐘，因此這時(shí)期如果家屬表現(xiàn)出痛苦，也可能會(huì)增加病人的痛苦?！耙恍┡R終病人最先消失的是視覺(jué)，而聽(tīng)覺(jué)是最后消失的。因此，不想讓臨終病人聽(tīng)到的話，最好也不要說(shuō)。這時(shí)候可以說(shuō)告慰寬心的話：祝其放心，一路走好?！?/p>

生死“擺渡人”

讓將逝者被愛(ài)與溫暖包圍

“癌性疼痛、各種管道、氣管切開(kāi)、壓瘡、糖尿病足……我們能做的就是癥狀護(hù)理、舒適護(hù)理、指導(dǎo)護(hù)理員賦能教育，讓患者在生命的最后少一些痛苦，多一些尊嚴(yán)。”十幾年來(lái)，照護(hù)了幾百個(gè)臨終病人，羅嵐帶領(lǐng)黃埔區(qū)紅山街社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)理站獲得了“廣州市及周邊地區(qū)安寧療護(hù)協(xié)作網(wǎng)絡(luò)成員首批單位”“廣東省基層衛(wèi)生協(xié)會(huì)培訓(xùn)基地”“廣州市為老服務(wù)公益創(chuàng)投活動(dòng)優(yōu)秀項(xiàng)目”等榮譽(yù)，“醫(yī)養(yǎng)護(hù)居送”的紅山模式讓其成為全國(guó)醫(yī)養(yǎng)結(jié)合管理典型單位，也吸引著知名高校的教授、研究生前來(lái)進(jìn)行臨終關(guān)懷的田野調(diào)查，并參與《全國(guó)安寧療護(hù)教材》的編寫(xiě)。羅嵐如今最想做的，是把臨終關(guān)懷的理念和方法傳播給更多人，讓更多患者走好生命的最后一程。

2021年7月，羅嵐被評(píng)選為敬業(yè)奉獻(xiàn)類“廣州好人”。之所以在這一領(lǐng)域投入這么多時(shí)間和熱情，羅嵐坦承和自己的經(jīng)歷有關(guān)。在她36歲那一年，她失去了自己的丈夫?！拔业恼煞?9歲時(shí)被確診為肝癌，發(fā)現(xiàn)時(shí)他還沒(méi)有任何癥狀，但已經(jīng)是晚期了。我?guī)е谑?nèi)最好的醫(yī)院治療，花了近30萬(wàn)元，但他只堅(jiān)持了10個(gè)月。在最后的幾個(gè)月里幾乎都在消融-介入中度過(guò)，每次從超聲介入科出來(lái)，我看到他臉色蒼白，人又瘦小了一圈，那種心痛至今無(wú)法釋?xiě)?。最后他拒絕做任何有創(chuàng)的治療，平靜地做好遺囑公證。我從那個(gè)時(shí)候就開(kāi)始接觸安寧療護(hù)了。丈夫當(dāng)時(shí)跟我說(shuō)‘你是護(hù)士，一定要把這個(gè)理念傳播出去，能幫助別的人，不要像我這樣過(guò)度治療，過(guò)程太痛苦了’?！?/p>

在采訪的最后，羅嵐告訴記者：“在疾病終末期，我們希望用專業(yè)知識(shí)，包括終末期的判斷、護(hù)理，以及整合社會(huì)學(xué)、人類學(xué)和醫(yī)患溝通技巧等對(duì)患者和家屬進(jìn)行的心理關(guān)懷，讓臨終病人獲得意義感和尊嚴(yán)感，讓患者和家人有機(jī)會(huì)表達(dá)愛(ài)、悲傷和道別，直到生命結(jié)束都被愛(ài)和溫暖包圍?！?br>

關(guān)鍵詞： 臨終病人 舒適護(hù)理