每逢周四,在北京外研書店咖啡廳點(diǎn)單的人,都會獲得附贈的一張書簽,上面繪有二十四節(jié)氣圖。送書簽并不是為了提醒讀者當(dāng)日的節(jié)氣,而是向他們介紹一位店員——書簽上圖案的作者康睿。
康睿今年23歲,入職外研書店已近4年,每周只有周四這天來書店上班。即使你恰巧這一天來逛書店,也不一定會見到他??殿6鄶?shù)時間都在書店咖啡廳旁邊的畫室里,關(guān)著門畫畫。他的工作是為書店舉辦的活動手繪海報(bào),以及繪制書簽、明信片等文創(chuàng)產(chǎn)品。
偶爾,他會突然沖出畫室,到書店走廊或咖啡廳溜達(dá)。有一次,康睿徑直走到一個正在安靜讀書喝咖啡的女大學(xué)生身旁,突然坐下,拉住她的手,大聲問:“姐姐!你是哪年出生的?”
女大學(xué)生嚇得驚慌失措,她的男朋友怒不可遏。書店總經(jīng)理付帥趕緊跑來道歉:“對不起!他是我們的店員,患有自閉癥。他沒有惡意,只是有時會控制不住自己的行為?!?/p>
從那以后,每逢康睿來上班的周四,外研書店咖啡廳都會為客人贈送書簽,并告訴對方:書簽上手繪圖案的作者,是我們店里的同事康睿。他是一位自閉癥人士,有時行為稍微有點(diǎn)特殊,如果今天不慎打擾到您,請多包涵。
如果畢業(yè)后只能回家,“相當(dāng)于被打回原形”
康睿來北京外研書店正式上班之前,付帥只見過他的畫,并沒見過這個人。康睿作品的線條、色彩、明暗都恰到好處,給人亮麗又溫暖的感覺。
付帥是在全國殘障少年兒童藝術(shù)大賽獲獎作品展覽上看到康睿的畫。他因協(xié)辦賽事,與主辦方之一的金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復(fù)服務(wù)中心(下簡稱“金羽翼”)接洽。在與金羽翼創(chuàng)始人張軍茹交流過程中,付帥才開始了解自閉癥群體。
自閉癥是一種先天的精神疾病,自閉癥人士的面相與常人差異不大。隨著近些年的科普和各方努力,已有很多社會機(jī)構(gòu)開始為自閉癥兒童提供學(xué)習(xí)、康復(fù)等支持?!暗y在他們成年之后”,張軍茹看著上臺領(lǐng)獎的幾個男孩子,對付帥說。他們個子都在一米八左右,一副大小伙子模樣,也看不出有什么異常。
“目前社會和學(xué)校能為自閉癥孩子提供的支持,多數(shù)到他們18歲成人為止。從學(xué)校畢業(yè)后,他們實(shí)際上無處可去。”張軍茹說。
自閉癥又被稱為孤獨(dú)癥,這一群體的最主要特征之一,就是社會交往障礙。他們難以理解他人的情緒反應(yīng),也難以根據(jù)社交場合調(diào)整自己的行為。對于自閉癥人士來說,進(jìn)入職場工作幾乎難以想象。
張軍茹印象很深,曾有一位她接觸過的自閉癥兒童,18歲從特殊教育學(xué)校畢業(yè)時狀況還不錯。相對于學(xué)校,畢業(yè)回家后封閉的環(huán)境讓他感到不適。剛開始,他還每天下樓散步,但控制不住情緒時會打人。因?yàn)榇騻诵^(qū)里的保安,家人不敢再讓他出門。他的病情每況愈下,甚至不再說話。
雖然自閉癥群體不善于社會交往,但他們也渴望走出家門。社會各界對自閉癥兒童的支持和扶助,目的都是幫助這些深陷孤獨(dú)的孩子們學(xué)會與外界接觸,適應(yīng)社會生活??墒怯捎谒麄兂赡旰笸谏鐣袩o處容身,只能回到家里重新把自己封閉起來,“相當(dāng)于被打回原形”。與這個特殊群體打了十幾年交道的張軍茹特別遺憾。
康睿自12歲起到“金羽翼”學(xué)畫畫,張軍茹看著他從少年成長為青年,繪畫水平越來越高。他們也創(chuàng)造了很多機(jī)會,帶康睿到世界各地參加畫展和文化交流活動。眼瞅著康睿即將離開校園,離開“金羽翼”等各界為自閉癥少兒開辦的社會機(jī)構(gòu),等待他的未來會是什么樣的?張軍茹甚至有點(diǎn)不敢想。
說者無意,聽者有心。付帥覺得自己也許能幫到康睿,康睿說不定也能幫到書店——一直以來,付帥都很希望能有位會畫畫的店員,為書店舉辦的讀書分享會等活動手繪海報(bào)。
付帥特別喜歡一本名為《今日店休》的書,作者坂本健一終生在日本大阪經(jīng)營一家名為青空書房的舊書店。后因年老體衰每周擇日休店時,坂本先生總是手繪海報(bào)告知讀者。除了休店信息,他還會在海報(bào)上寫下他對書的眷戀,畫出對人生四時的溫暖感慨。久而久之,海報(bào)本身也成為了青空書房的文化符號。
付帥從中感受到一種書店獨(dú)特的溫度??戳丝殿5漠?,付帥覺得也許他就是自己一直想找的人,就主動提出請康睿來書店工作。
“我要上班了,新生活開始了”
首先認(rèn)為不可行的是康睿的媽媽。雖然她對這個從天而降的工作機(jī)會喜出望外,可她太了解康睿了,她擔(dān)心兒子不能勝任。
付帥約康睿媽媽見面,想多了解些情況,可康睿媽媽提出的問題更多:
“書店往來的人很雜,康睿頻繁見到陌生人,緊張害怕怎么辦?”——“我們會專門分配一個畫室,讓他單獨(dú)在里面畫畫。”
“康睿坐不住,沒有辦法堅(jiān)持天天上班怎么辦?”——“可以一周來一天,其他時間由你們自行協(xié)調(diào),只要把安排的繪畫工作按時完成就可以?!?/p>
“書店工作人員沒有和自閉癥群體接觸的經(jīng)驗(yàn),遇到不可控的情況,耽誤書店正常營業(yè)怎么辦?”——“我們確實(shí)不懂,你可以陪康睿一起來上班,我們一起跟他溝通交流?!?/p>
“書店環(huán)境安靜,如果康??刂撇蛔⊥蝗慌d奮大叫,或者跑來跑去,打擾到讀者怎么辦?”——“我們會想辦法和讀者去解釋。”
……
這些疑慮付帥都一一給出答案,他堅(jiān)持要提供這份工作給康睿:“這樣不光讓康睿能接觸社會,也讓社會能接觸到他,認(rèn)識他們這個群體。如果大家連接觸機(jī)會都沒有,哪來的理解和包容?書店是文化的展示窗口,更是文明的展示窗口。一個文明的社會,應(yīng)該給他們提供融入的機(jī)會?!?/p>
康睿媽媽也再想不到什么理由,能拒絕兒子的這個工作機(jī)會。2018年4月2日,世界自閉癥日當(dāng)天,康睿正式成為這家書店的一名店員,書店還專門為他舉辦了入職儀式。
康睿入職時送給書店一幅畫:花紅柳綠、藍(lán)天白云,有鳥在彩虹頂端翱翔。畫面上還有一個男孩穿著潔白的襯衫打著領(lǐng)帶挎著包,那是康睿畫的自己。旁邊還寫著“我要上班了,新生活開始了”。付帥把這幅充滿童趣的畫裝裱起來,掛在書店為康睿準(zhǔn)備的畫室里。
“其實(shí),他并不理解什么是上班?!笨殿寢尭嬖V記者,“這都是我讓他畫的。我告訴他畫一些好看的東西,能表達(dá)出你高興的東西。然后盯著他畫。不然,他畫鳥的時候,永遠(yuǎn)要在鳥下面畫一坨屎,我也不知道為什么?!?/p>
但大家都能看出來,康睿來上班確實(shí)很高興。“每周四說要去書店工作,他特別興奮,一大早催著我趕緊穿大衣出門。”康睿的媽媽說,“康睿尤其喜歡去書店的兒童閱讀區(qū)。畫畫累了,他常去那個區(qū)域看書?!倍殿寢屧[隱擔(dān)心過的職場霸凌,從沒有發(fā)生過。
付帥慶幸康睿的媽媽陪兒子一起來上班。康睿突然高聲喊叫和跑去打擾讀者的情況,發(fā)生得并不多,店員們主要苦于不知道該怎么跟他交流,往往要靠康睿媽媽從中“翻譯”。
康睿不是總能聽明白同事們在說什么,或者根本聽不進(jìn)去。更多的時候,他都沉浸在自己的世界里,自言自語或開懷大笑。店里安排任務(wù)只能交代給他的媽媽,由媽媽督促他完成。
說服康睿按要求畫畫需要一定的時間,讓他明白要畫的內(nèi)容也需要一定的時間,畫畫本身更需要時間。顯然,這樣不如自己隨心所欲地畫他喜歡的西游記、喜羊羊與灰太狼自由,康睿有時也會焦慮,甚至?xí)涎印?/p>
北京外研書店隸屬于北京外國語大學(xué)。2021年是北京外國語大學(xué)建校80周年,康睿要在校慶活動前畫出一套學(xué)校的風(fēng)景畫,掛在慶典活動現(xiàn)場,并制作成明信片贈送給返校參加活動的校友們。這套明信片,康睿用了好幾個月時間才畫完。
那段時間,他經(jīng)常攥著拳頭高聲念叨:“北外80周年!北外80周年!北外80周年!”嘴里一邊說著,一邊用很快的步伐在屋里繞圈,無法坐在桌前安心畫畫??殿寢尳忉屨f,他其實(shí)不擅長畫這些,又知道這是不得不畫的工作任務(wù),會感到有壓力。
他并不是繪畫天才,只是在模仿
康睿的畫不僅擺在書店里,還掛在校園教學(xué)樓中。他為北京冬奧創(chuàng)作的畫,由北京外國語大學(xué)的冬奧志愿者幫忙捐贈給北京冬奧組委會,掛在辦公區(qū),讓運(yùn)動員和工作人員都有機(jī)會看到。康睿的畫還被做成書簽、明信片、臺歷、抱枕等各種衍生品。
人們看到這些畫,并了解到作者的故事時,難免會發(fā)出“自閉癥人士都是天才!上天為他們關(guān)上一扇門的同時,也打開了一扇窗”的感嘆。但張軍茹卻搖頭說,“自閉癥群體中有文藝天賦的,和普通人群中的比例差不多,而且要經(jīng)過更為艱難的長期訓(xùn)練?!?/p>
5歲時,康睿連筆都握不住。幫他進(jìn)行感覺統(tǒng)合訓(xùn)練的特教老師告訴康睿媽媽,自閉癥兒童的感覺特別敏感,對常人來說用手觸碰東西這種再普通不過的事,對他們卻顯得格外刺激??殿寢尵兔刻煊眯∶閮鹤虞p輕地刷手掌,教他捏一些有鈍刺的塑膠球。持續(xù)了一段時間,才幫康睿實(shí)現(xiàn)手部的脫敏。
12歲左右,康睿剛到“金羽翼”學(xué)畫畫時,連畫個圓都很吃力。陪著他上課的爸爸,只當(dāng)兒子出門有個去處,從沒奢望過他能畫出什么名堂,更沒有想到未來有一天,康睿還能靠畫畫獲得一份工作。
雖然康睿很少用言語表達(dá),繪畫老師汪俊俊從他的畫中仍能看出來,他逐漸在一些明暗等細(xì)部有了自己的想法。即使如此,他只能照著物體或照片模仿,而不是憑想象創(chuàng)作。
康睿擅長畫風(fēng)景和靜物,他畫的人物總是模樣古怪??殿寢尫治?,可能因?yàn)樗壑械娜四樅统H丝吹降娜四槻煌???殿.嫷娜丝偸菦]有下巴,他自己擦嘴洗臉也從不擦洗下巴,仿佛根本沒有長。
畫畫帶來的榮譽(yù)和積極反饋會讓康睿高興,但真正促使他完成繪畫任務(wù)的,并不是這些所謂的成就感,而是媽媽的許諾。“小時候答應(yīng)畫完給他買點(diǎn)什么東西,后來是要給他點(diǎn)好吃的?!笨殿寢屝χf,“現(xiàn)在好吃的也唬不住了。一般都是得答應(yīng)他,畫完一個大活兒,帶他出遠(yuǎn)門玩一趟?!?/p>
康睿媽媽不僅要陪伴康睿上下班,幫他“翻譯”工作內(nèi)容,還要兌現(xiàn)對他的各種許諾。生活忙碌又緊湊,康睿媽媽不僅毫無怨言,而且樂此不疲。對于他們娘倆來說,沒有什么能比“有地方可去,有事情可做”更讓人欣慰的了。
用包容和融合給他們希望
曾經(jīng),無論是康睿這個小家庭,還是整個社會,對自閉癥的認(rèn)識都相當(dāng)有限??殿?歲前,還沒有確診自閉癥,有一次康睿眼睛不舒服,媽媽帶他去醫(yī)院檢查。眼科醫(yī)生面對康睿異常的反應(yīng)不知所措,無奈對康睿媽媽說:“這樣的孩子,以后就別帶出來了?!?/p>
連醫(yī)生都這么說,連醫(yī)院都不讓去,他們還能去哪里呢?康睿媽媽的眼淚當(dāng)場流了下來。從康睿出生開始,媽媽就再也沒能上班,陪著康睿孤單又艱難地成長。
很長一段時間內(nèi),康睿爸爸因受不了旁人對兒子異常舉動的側(cè)目和議論,沒辦法獨(dú)自帶他出門。沉浸在自己世界中的康睿是感受不到這些的,除非直接的沖突才會刺激到他??殿寢屢膊皇鞘冀K堅(jiān)強(qiáng),直到近些年那些異樣的眼神少了,理解的聲音多了,她也終于“免疫”了。
康睿確診自閉癥后,一直就讀于特殊教育學(xué)校。北京市健翔學(xué)校的教師米潔是康睿曾經(jīng)的班主任。她告訴記者,進(jìn)入高中階段后,學(xué)校會教自閉癥的孩子們打理酒店床鋪、烘焙面點(diǎn)、超市收銀等具體的職業(yè)技能,康睿他們多少都能學(xué)會些。但無論學(xué)校多用心,也只能教到他們18歲,畢業(yè)后怎么辦?學(xué)校實(shí)在管不了那么遠(yuǎn)。
自閉癥人士肢體健全,精神殘疾,鮮有治愈。當(dāng)他們年齡還小的時候,社會對他們會更寬容友愛。待他們年齡增長到20歲左右,雖然身體已經(jīng)成年,精神上仍然是個三五歲的小孩子,甚至還不如。一般人因難以識別,只會單純認(rèn)為他們有精神疾病,避之不及,而少了那份對孩子的憐愛。
付帥的女兒正在上小學(xué),回想起女兒幼兒階段的樣子,他覺得自己能理解康睿的行為舉止?!熬彤?dāng)他是個小孩子嘛!”他總是對周圍人說。可當(dāng)康睿在書店纏住付帥,滔滔不絕地跟他講自己最愛看的湖南衛(wèi)視綜藝節(jié)目根本停不下來時,付帥也會有點(diǎn)吃不消。
張軍茹很清楚,雇一個自閉癥員工,對多數(shù)企業(yè)來說都是不劃算的?!澳阋獮樗峁╊~外的空間、設(shè)備,尤其是人力去照顧他們。但是對于自閉癥群體的家庭來說,這份工作卻會帶來翻天覆地的變化。家長們不是指望他們靠這份工作掙錢自立,而是看到這個特殊群體有了被社會接納融合的希望。”
因?yàn)樽蚤]癥人士生活難以自理,終生都需要家人照顧,他們的父母最害怕的是自己衰老?!拔覀兌嗷钜惶欤湍芏嗾疹櫵惶?。”康睿爸爸越是這么說,越是擔(dān)心孩子的未來,畢竟他和康睿媽媽頭發(fā)都已花白。
天下沒有不散的筵席。付帥會擔(dān)心他因?yàn)楣ぷ髡{(diào)動,沒辦法一直像現(xiàn)在這樣關(guān)照康睿。好在所有店里的員工都把康睿當(dāng)成自己的家人那樣守護(hù)。雖然不知道自己將在哪里退休,但是付帥希望康睿能在書店退休,把書店始終當(dāng)成另一個家。(尹平平)
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