1月22日，中國(guó)紅十字基金會(huì)在北京成立罕見(jiàn)病專項(xiàng)公益基金。旨在聚集各方力量，拓寬罕見(jiàn)病患者社會(huì)救助渠道。

新成立的專項(xiàng)公益基金首批投入200萬(wàn)善款，主要針對(duì)脊髓性肌萎縮癥患者和血友病患者提供救助。

罕見(jiàn)病是全人類都要面臨的公共健康問(wèn)題。以脊髓性肌萎縮癥為例，該病發(fā)病率約萬(wàn)分之一，是最常見(jiàn)的嬰幼兒致死性遺傳病之一。由于罕見(jiàn)病總體發(fā)病率低，用藥量少，市場(chǎng)較小，患者經(jīng)常面臨確診困難，藥品選擇面相對(duì)較少等難題。2018年5月22日，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)、科技部、工業(yè)和信息化部、國(guó)家藥品監(jiān)督管理局、國(guó)家中醫(yī)藥管理局等五部門(mén)聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見(jiàn)病》目錄，共涉及121種疾病。2019年7月，中國(guó)紅十字基金會(huì)啟動(dòng)“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)行動(dòng)”，系統(tǒng)推進(jìn)罕見(jiàn)病救助工作。兩年來(lái)，該行動(dòng)已累計(jì)救助超過(guò)900名罕見(jiàn)病患者、培訓(xùn)罕見(jiàn)病醫(yī)師數(shù)百名，患者教育及科普受益人次超過(guò)4萬(wàn)人次。

(總臺(tái)央視記者 許滸)

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