1月22日，中國紅十字基金會(huì)在北京成立罕見病專項(xiàng)公益基金。旨在聚集各方力量，拓寬罕見病患者社會(huì)救助渠道。

新成立的專項(xiàng)公益基金首批投入200萬善款，主要針對(duì)脊髓性肌萎縮癥患者和血友病患者提供救助。

罕見病是全人類都要面臨的公共健康問題。以脊髓性肌萎縮癥為例，該病發(fā)病率約萬分之一，是最常見的嬰幼兒致死性遺傳病之一。由于罕見病總體發(fā)病率低，用藥量少，市場較小，患者經(jīng)常面臨確診困難，藥品選擇面相對(duì)較少等難題。2018年5月22日，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)、科技部、工業(yè)和信息化部、國家藥品監(jiān)督管理局、國家中醫(yī)藥管理局等五部門聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見病》目錄，共涉及121種疾病。2019年7月，中國紅十字基金會(huì)啟動(dòng)“罕見病關(guān)愛行動(dòng)”，系統(tǒng)推進(jìn)罕見病救助工作。兩年來，該行動(dòng)已累計(jì)救助超過900名罕見病患者、培訓(xùn)罕見病醫(yī)師數(shù)百名，患者教育及科普受益人次超過4萬人次。

(總臺(tái)央視記者 許滸)

關(guān)鍵詞： 發(fā)病率 第一批罕見病 脊髓性 肌萎縮癥 國家中醫(yī)藥管理局