中新網(wǎng)上海11月8日電 (記者 陳靜)記者8日獲悉，《2021中國(guó)血友病患者白皮書》(以下簡(jiǎn)稱《白皮書》)在此間正式“出爐”，藥物負(fù)擔(dān)重是血友病患者面臨的主要困境；兒童血友病患者預(yù)防治療比例高于成人患者，但超過四分之一的患者不能在校學(xué)習(xí)。

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)生命綠洲患者援助公益基金秘書長(zhǎng)歐陽萬鈞表示：“《白皮書》全面深刻地展現(xiàn)出中國(guó)血友病患者群體在日常疾病管理中存在的痛點(diǎn)和負(fù)擔(dān)，將有助于社會(huì)各界更針對(duì)性地為中國(guó)血友病患者提供多元化支持，對(duì)于加強(qiáng)血友病患者診療管理，完善血友病防治體系具有重要的指導(dǎo)意義?！?/p>

血友病是一種隱性遺傳性罕見病，患者體內(nèi)缺乏凝血因子導(dǎo)致凝血障礙，其癥狀主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉和深部組織出血，或者是胃腸道、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等內(nèi)部臟器出血。目前大部分患者仍普遍采用低劑量預(yù)防治療方案。

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤(rùn)暉教授接受記者采訪時(shí)表示：“兒童時(shí)期是血友病治療的關(guān)鍵期，兒童患者盡早接受規(guī)范化預(yù)防治療，可以有效防止患兒因關(guān)節(jié)出血病變?cè)斐蓺埣?。”這位專家建議根據(jù)兒童患者自身情況，制定個(gè)體化的治療方案，促進(jìn)血友病兒童身心健康成長(zhǎng)?！?/p>

為支持更多血友病患者接受規(guī)律性的預(yù)防治療，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)發(fā)起“血有止境，自由人生”血友病患者援助項(xiàng)目。至2021年9月底，該項(xiàng)目已覆蓋全國(guó)120個(gè)城市，3241名血友病患者受益。

2021年7月，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)啟動(dòng)針對(duì)接受慈善援助的血友病患者群體的《白皮書》項(xiàng)目，整合分析已有文獻(xiàn)數(shù)據(jù)、現(xiàn)有患者援助項(xiàng)目情況和覆蓋全國(guó)30個(gè)省份、139個(gè)城市的血友病A型患者的線上調(diào)研情況，深入了解血友病患者尚未被滿足的醫(yī)療需求和疾病負(fù)擔(dān)。

據(jù)悉，《白皮書》旨在提升社會(huì)各界對(duì)血友病患者生存現(xiàn)狀的關(guān)注與重視，共同助力打造更健全的疾病管理機(jī)制和多層次醫(yī)療保障體系，幫助中國(guó)血友病患者群體實(shí)現(xiàn)規(guī)范化的治療和疾病管理，重回正常生活。

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)副理事長(zhǎng)胡寧寧表示，罕見病、惡性腫瘤等重大疾病的防治和患者支持工作對(duì)于實(shí)現(xiàn)‘健康中國(guó)’具有重要意義，也是該基金會(huì)的工作重點(diǎn)。未來，我們期待能與企業(yè)展開更多深入的創(chuàng)新合作，共同造福廣大患者?！?/p>

《白皮書》項(xiàng)目支持方武田全球高級(jí)副總裁、武田中國(guó)總裁單國(guó)洪當(dāng)日表示，希望能夠通過本次白皮書調(diào)研項(xiàng)目更好地深入了解患者的實(shí)際需求，以協(xié)助各方更好地建立全面的多層次保障體系，進(jìn)一步推動(dòng)血友病長(zhǎng)期規(guī)范化治療和疾病管理理念普及。

隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步和診療水平的提升，部分罕見病、惡性腫瘤等正逐漸變得可控、可治，“慢病管理”時(shí)代已經(jīng)到來。采訪中，記者了解到，在長(zhǎng)期的治療和康復(fù)過程中，支持和幫助患者進(jìn)行科學(xué)、規(guī)范化的疾病管理、保持良好的身心狀態(tài)、減輕疾病負(fù)擔(dān)和提升生活質(zhì)量，正日益成為關(guān)注焦點(diǎn)。采訪中，記者了解到，骨髓瘤患者數(shù)字化關(guān)愛平臺(tái)“瑞享未萊”建設(shè)取得了階段性成果。平臺(tái)一期已經(jīng)上線患者教育、疾病檔案管理、患者關(guān)愛服務(wù)和創(chuàng)新支付平臺(tái)對(duì)接等功能模塊。據(jù)了解，該平臺(tái)旨在為多發(fā)性骨髓瘤患者提供便捷、整合、高效的一站式服務(wù)，提升患者的科學(xué)管理疾病能力，推動(dòng)中國(guó)血液腫瘤診療領(lǐng)域的發(fā)展。(完)