齊魯網(wǎng)·閃電新聞3月5日訊“虎”力全開向未來，直通2022全國兩會。兩會期間，閃電新聞·山東電視新聞頻道策劃推出《兩會每日話題》，帶著基層群眾的問題和建議對話全國人大代表。今天，一起關(guān)注“讓更多罕見病患者‘藥有所保’”。

小石頭，今年4歲。2018年，僅8個月的他被確診為SMA脊髓型肌肉萎縮癥。SMA又被稱為嬰幼兒漸凍癥，是一種罕見病。患兒若不及時治療，全身肌肉會漸漸萎縮，“最后甚至連呼吸也無法正常進行”。但在當(dāng)時，這種病的救命藥高達70萬一針，一年需要打6針，總計費用需要420余萬元，而且需要終生服藥，這讓絕大多數(shù)患病家庭陷入絕望。

石頭爸爸馬恒祥告訴閃電新聞記者，聽到孩子確診的消息后，整個家庭都崩潰了?！皠偖?dāng)上了爸爸媽媽，突然一下子晴天霹靂，那段時間真的是在黑夜里度過的?！?/p>

2021年3月，救命藥“諾西那生”降價，從一針70萬元降至每年6針55萬元，這讓石頭一家人看到了希望。但費用仍然不是一個普通家庭可以承擔(dān)的。希望之中也夾雜著絕望。

2021年12月3日，這是馬恒祥永遠記住的一個日子——救命藥納入國家醫(yī)保?！敖?jīng)過醫(yī)保局談判，石頭用的救命藥納入國家醫(yī)保，現(xiàn)在每針只需要3.3萬元，費用我們可以承擔(dān)起了！”

這讓石頭爸爸看到了希望。但在石頭的康復(fù)過程中，爸爸又遇到了難題。

他聯(lián)系到閃電新聞記者，希望“捎話”給全國人大代表，呼吁社會對罕見病患兒提供更多的關(guān)注和幫助——目前國內(nèi)針對罕見病患者的康復(fù)訓(xùn)練設(shè)施和資源相對缺乏，包括能針對罕見病的醫(yī)院、康復(fù)室等都比較薄弱，甚至可以說比較“罕見”；在罕見病藥物研發(fā)上，能否有更多的政策支持或者獎勵措施，激勵更多的企業(yè)積極投入罕見病藥物的研發(fā)；通過更多方式，提高罕見病的科普和預(yù)防。

帶著這些問題，記者將聯(lián)系全國人大代表予以解答，敬請關(guān)注閃電新聞客戶端和3月5日11點30分山東電視新聞頻道播出的《新聞午班車》。

閃電新聞記者 王雷濤 濟南報道

關(guān)鍵詞：