4月2日世界自閉癥日即將到來。據(jù)估算，中國約有300萬～500萬名自閉癥兒童。作為一種精神障礙疾病，自閉癥的病因至今仍然不明，也沒有有效藥物能夠治愈，世界公認(rèn)的可以改善自閉癥癥狀的只有“科學(xué)干預(yù)”。什么樣的干預(yù)方式才稱得上是“科學(xué)干預(yù)”，什么樣的效果才是“證明有效”，社會又能為自閉癥兒童家庭做些什么，是各國業(yè)內(nèi)人士長期以來摸索和討論的問題，也需要更多人共同關(guān)注、探索。

“在對自閉癥兒童進(jìn)行教育干預(yù)時，不能僅僅從家長的愿望出發(fā)，而要把重點(diǎn)放在自閉癥兒童本身。有時候家長的想法也許會受與其他孩子攀比等主觀因素影響，而并不符合孩子發(fā)展的客觀需求。干預(yù)團(tuán)隊(duì)要理解自閉癥兒童的真正需求，以他們的需求為本，來幫助他們提升自己的能力。”國際認(rèn)證博士級行為分析師黃偉合在接受中青報·中青網(wǎng)記者采訪時說。

黃偉合曾在美國加利福尼亞州的一家自閉癥兒童診所工作了很多年。他的患者中有一個十歲左右的女孩，由于女孩病情比較嚴(yán)重，所有專業(yè)人員都認(rèn)為她應(yīng)該去學(xué)習(xí)一些對她有用的事，比如學(xué)習(xí)跟其他孩子互動以及簡單照顧自己生活的能力，女孩的父親接受了醫(yī)生的意見，但是女孩媽媽卻不甘心，她一定要讓孩子學(xué)會寫作文，今后好去大學(xué)讀書。由于寫作這件事遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了女孩的能力，女孩不僅非?？咕?，而且還慢慢出現(xiàn)了攻擊性行為。

黃偉合在國內(nèi)從事自閉癥兒童的培訓(xùn)和咨詢時也看到，有些家長在設(shè)計孩子的教育計劃時，往往不注意從“對孩子有用的目標(biāo)”開始，而是希望孩子經(jīng)過干預(yù)后很快就能變得像普通孩子一樣。這無形中給孩子和自己都施加了很多壓力，不僅不利于孩子的成長，自己也會變得焦慮。

孩子的需求需要經(jīng)過專業(yè)機(jī)構(gòu)的定性診斷和定量評估來判定。“不僅是對孩子的能力，也對孩子的問題行為進(jìn)行評估，總體上講就是要了解孩子現(xiàn)在的水平是什么樣，在此基礎(chǔ)上制定適合孩子的教學(xué)目標(biāo)，并進(jìn)行個別化干預(yù)。”黃偉合說。

黃偉合認(rèn)為，自閉癥兒童教育、干預(yù)要從注重功能性出發(fā)、逐漸引入提升主動性和靈活性，這是由自閉癥兒童自身特點(diǎn)決定的，也體現(xiàn)了對孩子作為一個發(fā)展主體的尊重。

自閉癥兒童教育干預(yù)：注重功能性、主動性、靈活性

“功能的意思就是有用。”黃偉合說，“在做自閉癥兒童教育干預(yù)時，特別是早期，要讓孩子在干預(yù)過程中學(xué)到對自己有用的新能力。”很多帶孩子來診所咨詢的家長，都會要求孩子跟咨詢師打招呼，以表示禮貌。但其實(shí)，自閉癥兒童在未經(jīng)干預(yù)之前非常不善于社會交往，在被要求“打招呼”時往往會表現(xiàn)出膽怯。黃偉合說，很多家長在教導(dǎo)自閉癥兒童說話時，都會先從教孩子“打招呼”“叫人”開始，但是教育干預(yù)專家主張，應(yīng)該讓他們學(xué)習(xí)真正有用的“功能性”的語言，比如當(dāng)孩子選擇玩具時，能夠表達(dá)出自己想要玩樂高還是汽車，或者想要吃什么樣的食物等，由此，讓孩子體驗(yàn)到學(xué)習(xí)語言的樂趣。

“自閉癥兒童大多表現(xiàn)很被動，只會在別人問話時回答問題，不會主動地關(guān)心別人的生活，走入別人的故事。”因此，黃偉合認(rèn)為等孩子有了一定的功能性語言后，自閉癥兒童教育干預(yù)還要注重培養(yǎng)孩子的主動性。

黃偉合的患者里有一個十幾歲的男孩，已經(jīng)過了一段時間的干預(yù)，有了一定的語言能力，但他的語言還缺乏主動性。黃偉合給他設(shè)定的下一個目標(biāo)就是能夠關(guān)心別人，根據(jù)別人講述的故事主動提出相關(guān)問題。在就診期間，他對男孩說：“我給你講一件事情，你向我提出一個問題，每提一個問題你在本子上畫一個勾勾，集滿10個勾勾，你就可以玩我手機(jī)里的最新游戲了。”男孩點(diǎn)點(diǎn)頭，表現(xiàn)出非常高興的樣子。于是黃偉合對他說：“我今天晚上要去看一個朋友。”男孩不知道該問什么，黃偉合提示他，可以問朋友的名字，可以問他會和朋友一起做什么等。在他的引導(dǎo)下，男孩慢慢地問出了問題。經(jīng)過一個星期的訓(xùn)練，男孩進(jìn)步很快，已經(jīng)可以在沒有提示的情況下主動提問了。

黃偉合告訴記者，通過學(xué)習(xí)自我觀察，自我記錄，加上教導(dǎo)者的輔助和強(qiáng)化以及家長的參與泛化，這個孩子掌握了語言的主動性后，就能夠與別人進(jìn)行對話，可以在與人交往中產(chǎn)生友誼。孩子的爸爸反饋說，孩子干預(yù)后在社區(qū)和學(xué)校里慢慢交了一些朋友。

此外，自閉癥兒童還都有刻板性的特點(diǎn)，因此黃偉合強(qiáng)調(diào)要注重幫助他們打破刻板性，養(yǎng)成靈活性。黃偉合有一個五六歲的小患者，其刻板行為的表現(xiàn)之一就是只玩小汽車，別的玩具都不玩。黃偉合為他制定的目標(biāo)是培養(yǎng)他用自我管理的方式，觀察自己的行為，觀察自己的靈活性，對其他的玩具產(chǎn)生興趣。在干預(yù)的時候，黃偉合問男孩，想要玩自己的手機(jī)還是平板電腦，男孩選擇了平板電腦。于是黃偉合對他說：“箱子里有很多不同的玩具，你每次玩一種不同的玩具就可以用馬克筆在紙上畫個點(diǎn)，集滿10點(diǎn)后你就可以玩我的平板電腦了。”在他的引導(dǎo)下，最后孩子從箱子里拿出了球，又去拿火車、積木、小籃球，并且可以與老師玩拋球接球游戲。

黃偉合解釋說：“培養(yǎng)靈活性對于自閉癥兒童來說非常重要。自閉癥兒童一個很重要的特點(diǎn)就是刻板，而刻板的對立面就是靈活。這個男孩能夠?qū)ζ渌婢吒信d趣，就等于打破了只玩小汽車的刻板性，完成了從刻板性向靈活性的轉(zhuǎn)變。這種轉(zhuǎn)變對于自閉癥兒童來說非常關(guān)鍵。”

黃偉合進(jìn)一步分析說，培養(yǎng)靈活性其實(shí)對于成年人，包括自閉癥兒童家長來說也非常重要。很多成年人心境障礙都與固執(zhí)和偏執(zhí)有關(guān)，比如焦慮癥、抑郁癥等。因此，靈活性是非常重要的心理系統(tǒng)，如果能夠形成心理上的靈活性，學(xué)會從不同的角度去看問題，在面對困難時就比較容易應(yīng)對。

黃偉合在臨床中看到，有些自閉癥兒童的家長會從不同的角度看待自己孩子患有自閉癥這件事，比如會把照顧自閉癥兒童看成是“讓我學(xué)習(xí)的機(jī)會”，這些家長心態(tài)就比較健康，在幫助自己孩子時也會應(yīng)對得比較好。但是也有一些家長，無法接受自己的孩子有自閉癥這一事實(shí)，認(rèn)為“這是老天對我的懲罰”，糾結(jié)于“我的孩子不會說話”“我的孩子有問題”等，這都是心理固執(zhí)的表現(xiàn)。對于這些心態(tài)“不夠靈活”的家長，黃偉合認(rèn)為，“接受與承諾療法(ACT)”對他們會有幫助。ACT作為應(yīng)用行為的新興分支是要教人學(xué)會積極地接受超出個人控制的事實(shí)，與之共處，同時厘清生活的意義目標(biāo)并作出相應(yīng)的鍥而不舍的努力，培養(yǎng)出心理的靈活性，這對于家長自身健康和教導(dǎo)自閉癥孩子都非常重要。

自閉癥兒童教育干預(yù)需要大學(xué)的參與

黃偉合1995年在美國做博士論文時，曾到上?？疾欤l(fā)現(xiàn)當(dāng)時國內(nèi)對自閉癥兒童的教育干預(yù)還知之甚少。在了解國內(nèi)的需求后，2001年，他在美國申請了一項(xiàng)基金，開始在上海華東師范大學(xué)和一些機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)學(xué)校對自閉癥兒童干預(yù)方法進(jìn)行系統(tǒng)的講解。

2003年，他出版了第一部著作《兒童自閉癥及其他發(fā)展性障礙的行為干預(yù)》，這也是國內(nèi)第一本介紹如何對自閉癥孩子進(jìn)行行為干預(yù)的著作。

黃偉合發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)從事自閉癥兒童干預(yù)的主要是民營機(jī)構(gòu)，有些醫(yī)院也有一些醫(yī)生和臨床工作者在做自閉癥干預(yù)，但是自閉癥兒童干預(yù)領(lǐng)域卻幾乎沒有大學(xué)的參與。例如，國際科學(xué)界公認(rèn)自閉癥干預(yù)的有效方法，主要是應(yīng)用行為分析及相關(guān)領(lǐng)域。21世紀(jì)初，在國內(nèi)傳播實(shí)施應(yīng)用行為分析方法的，除了北京大學(xué)第六醫(yī)院的部分醫(yī)生，就只有早期的一些機(jī)構(gòu)?，F(xiàn)在自閉癥兒童的應(yīng)用行為分析雖然在中國傳播得很不錯，但對于專家型康復(fù)教育人才的培養(yǎng)做得還不夠，這也導(dǎo)致，近20年里，就科研發(fā)現(xiàn)和培養(yǎng)人才而言，國內(nèi)大學(xué)在兒童自閉癥干預(yù)領(lǐng)域基本是缺席狀態(tài)。自閉癥兒童的教育干預(yù)在研究和實(shí)踐方面都有待提高。

黃偉合認(rèn)為，提高自閉癥兒童教育干預(yù)的研究水平和實(shí)踐能力，必須有中國大學(xué)的參與。“在美國，自閉癥兒童的教育干預(yù)都是在大學(xué)研究的基礎(chǔ)上進(jìn)行的，比如加州大學(xué)洛杉磯校區(qū)、加州大學(xué)圣塔芭芭拉分校、斯坦福大學(xué)等，都是一邊做臨床研究，一邊搞教學(xué)。現(xiàn)在，國內(nèi)的北京大學(xué)醫(yī)學(xué)繼續(xù)教育學(xué)院、北京師范大學(xué)、青島大學(xué)、清華大學(xué)也先后參與到自閉癥兒童的教育干預(yù)工作中，推出了適用于自閉癥兒童的行為分析研究和實(shí)踐課程，來培養(yǎng)和認(rèn)證自閉癥領(lǐng)域的專家型康復(fù)人才，這是一個很好的起步和發(fā)展方向。”黃偉合說。

在調(diào)研時，黃偉合還發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家長的心理壓力普遍非常大。“從調(diào)研數(shù)據(jù)可以看出，中國自閉癥兒童家長的心理壓力值要比智力障礙兒童家長的心理壓力值更高。從臨床意義上說，自閉癥兒童家長普遍存在一些心理問題，值得社會重視和專業(yè)支持。”

黃偉合介紹說，在美國加利福尼亞州，由家庭，發(fā)展服務(wù)部(為發(fā)展性障礙兒童家庭提供服務(wù))和學(xué)區(qū)共同承擔(dān)自閉癥兒童的教育工作。發(fā)展服務(wù)部主要為自閉癥兒童家庭提供支持，幫助自閉癥兒童和家長解決一些實(shí)際困難。自閉癥兒童所在學(xué)區(qū)的學(xué)校也會參與自閉癥兒童的教育干預(yù)，不僅對自閉癥兒童入學(xué)采取“零拒絕”的政策，而且從孩子還在幼兒園時就開始參與早期干預(yù)。早期干預(yù)對自閉癥兒童的康復(fù)至關(guān)重要。3歲之前開始干預(yù)，孩子出口語(開口說話——記者注)的機(jī)會是90%，3-5歲開始干預(yù)，孩子出口語的機(jī)會就會降到80%-90%，6歲以后再開始干預(yù)，出口語的機(jī)會就只有20%左右。

而在中國，自閉癥兒童的教育壓力主要由家長承擔(dān)。很多學(xué)校不愿意接收自閉癥兒童，大部分正常孩子的家長也不愿意自己的孩子與自閉癥孩子一起學(xué)習(xí)，自閉癥兒童即使被學(xué)校接收“隨班就讀”，也由于學(xué)校沒有配備接受過自閉癥干預(yù)培訓(xùn)的老師，導(dǎo)致孩子在學(xué)校里并不能實(shí)現(xiàn)“融合教育”，只是“形合”而“神不合”。

因此，黃偉合建議，要用法律的方式保障自閉癥兒童入學(xué)，同時，還需要通過自上而下的渠道對學(xué)校老師進(jìn)行自閉癥兒童干預(yù)培訓(xùn)、行為分析培訓(xùn)等一系列培訓(xùn)，為自閉癥兒童配備特殊教師隊(duì)伍。

黃偉合指出，目前，國際上對自閉癥干預(yù)教育的各種方法一般會根據(jù)“循證干預(yù)”的原則來進(jìn)行鑒別推薦，從而幫助專業(yè)人員和家長分析和選擇來自各種渠道的消息。而其中一個重要技術(shù)或臨床問題是，什么樣的效果才稱得上“證明有效”?自2020年起，世界上幾十個國家的自閉癥專家組成了國際健康效果測量聯(lián)合會自閉癥譜系分會，黃偉合博士本人也一直參與這一項(xiàng)目。他希望在不遠(yuǎn)的將來，會有一個全面客觀的標(biāo)準(zhǔn)面世，從而為自閉癥的教育干預(yù)提供更為明確的方向，也能夠幫助自閉癥兒童家長更好地選擇和鑒別為其孩子提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)或個人。(記者 夏瑾)