自20世紀80年代自閉癥有了“臨床”定義以來,許多科學家一直主張將自閉癥理解為神經多樣性譜系中的正常部分,而不是一個需要“解決”的“問題”。盡管如此,研究文獻經常用醫(yī)療化、病理學化語言描述自閉癥。
為了減少自閉癥研究對相關群體的負面影響,科學家研究了在工作中應該如何談論自閉癥問題。相關研究近日發(fā)表于《神經科學趨勢》。
“在對自閉癥的理解發(fā)生演變的同時,研究語言的使用也存在轉變。從歷史上看,大多數自閉癥研究都是在沒有自閉癥患者參與的情況下進行的。這些研究使用醫(yī)療化、病理學化和基于缺陷的語言(如障礙、損傷、治療),以及人本位語言(如自閉癥兒童)來描述自閉癥和自閉癥患者。”新西蘭奧克蘭大學自閉癥研究人員Ruth Monk說。
這篇論文的共同作者還包括兒童研究所自閉癥研究員、西澳大利亞大學教授Andrew Whitehouse以及新西蘭惠靈頓維多利亞大學教育心理學高級講師Hannah Waddington。作者從針對自閉癥群體的幾項大型調查中整理出一張表格,列出了可能的冒犯性語言和首選替代方案。例如,將“自閉癥譜系障礙”替換為“孤獨癥”、“自閉癥者”替換為“孤獨癥患者”、“正常”替換為“非孤獨癥患者”,以及將“發(fā)病”替換為“共存”。
他們認為,“自閉癥患者通過第一手生活經驗獲得了相關專業(yè)知識。因此,人們越來越普遍認識到,用于指代自閉癥及其患者的術語應該優(yōu)先考慮患者自身的觀點和偏好。研究人員和倡導者進行了幾項大型調查,探索了這些偏好。”
作者還主張改變自閉癥的研究方式。他們寫道:“具體來說,越來越多的研究采取參與和合作方式,旨在確保自閉癥患者參與整個研究過程,減少研究人員和自閉癥群體雙方的權力失衡。”(晉楠)
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