自20世紀80年代自閉癥有了“臨床”定義以來，許多科學(xué)家一直主張將自閉癥理解為神經(jīng)多樣性譜系中的正常部分，而不是一個需要“解決”的“問題”。盡管如此，研究文獻經(jīng)常用醫(yī)療化、病理學(xué)化語言描述自閉癥。

為了減少自閉癥研究對相關(guān)群體的負面影響，科學(xué)家研究了在工作中應(yīng)該如何談?wù)撟蚤]癥問題。相關(guān)研究近日發(fā)表于《神經(jīng)科學(xué)趨勢》。

“在對自閉癥的理解發(fā)生演變的同時，研究語言的使用也存在轉(zhuǎn)變。從歷史上看，大多數(shù)自閉癥研究都是在沒有自閉癥患者參與的情況下進行的。這些研究使用醫(yī)療化、病理學(xué)化和基于缺陷的語言(如障礙、損傷、治療)，以及人本位語言(如自閉癥兒童)來描述自閉癥和自閉癥患者。”新西蘭奧克蘭大學(xué)自閉癥研究人員Ruth Monk說。

這篇論文的共同作者還包括兒童研究所自閉癥研究員、西澳大利亞大學(xué)教授Andrew Whitehouse以及新西蘭惠靈頓維多利亞大學(xué)教育心理學(xué)高級講師Hannah Waddington。作者從針對自閉癥群體的幾項大型調(diào)查中整理出一張表格，列出了可能的冒犯性語言和首選替代方案。例如，將“自閉癥譜系障礙”替換為“孤獨癥”、“自閉癥者”替換為“孤獨癥患者”、“正常”替換為“非孤獨癥患者”，以及將“發(fā)病”替換為“共存”。

他們認為，“自閉癥患者通過第一手生活經(jīng)驗獲得了相關(guān)專業(yè)知識。因此，人們越來越普遍認識到，用于指代自閉癥及其患者的術(shù)語應(yīng)該優(yōu)先考慮患者自身的觀點和偏好。研究人員和倡導(dǎo)者進行了幾項大型調(diào)查，探索了這些偏好。”

作者還主張改變自閉癥的研究方式。他們寫道：“具體來說，越來越多的研究采取參與和合作方式，旨在確保自閉癥患者參與整個研究過程，減少研究人員和自閉癥群體雙方的權(quán)力失衡。”(晉楠)

關(guān)鍵詞： 自閉癥研究需警惕冒犯性語言 改變自閉癥研究方式 對自閉癥的理解發(fā)生演變 冒犯性語言和首選替代方案