日前，在第三屆中國SMA大會(huì)的開幕儀式上，“為愛聚‘脊’”SMA(脊髓性肌萎縮癥，以下簡稱為“SMA”)關(guān)愛月患者公益項(xiàng)目正式啟動(dòng)。該公益項(xiàng)目由中國罕見病聯(lián)盟主辦、美兒SMA關(guān)愛中心協(xié)辦、羅氏制藥中國支持，多方攜手共同關(guān)愛SMA患者，提升患者居家疾病管理能力，關(guān)注患者身心健康。項(xiàng)目涵蓋為SMA患者打造的線上公益課程《兒童時(shí)空穿梭創(chuàng)變課——創(chuàng)想羅盤帶我去探險(xiǎn)》以及“聚‘脊’心聲，全程守護(hù)”在線多學(xué)科義診公益活動(dòng)。

呼吁多方關(guān)注SMA，攜手共促診療發(fā)展

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康介紹，國家有關(guān)部門對(duì)罕見病的管理高度重視，積極探索罕見病的保障機(jī)制，不斷提升罕見病用藥保障水平。目前罕見病有三大痛點(diǎn)，一是確診難;二是確診了沒有藥可以治;三是有藥也用不起。如今SMA雖然已經(jīng)有了創(chuàng)新的治療藥物，但在SMA診療水平，藥物可及，以及社會(huì)關(guān)注等各方面仍有很長的路要走。

美兒SMA關(guān)愛中心執(zhí)行主任邢煥萍表示：“對(duì)于SMA患者和家庭而言，除了要面對(duì)終身治療的巨大挑戰(zhàn)，更重要的是整個(gè)家庭需要共同面對(duì)生活、教育等接踵而來的壓力，以及日復(fù)一日的居家疾病管理負(fù)擔(dān)。雖然這些患者生理上有所缺陷，但我們相信通過各方的共同努力，仍可讓他們看見世界的美好，開拓?zé)o限的生命潛能。”

“聚‘脊’心聲，全程守護(hù)”在線多學(xué)科義診公益活動(dòng)，全面提升患者疾病管理

SMA患兒除了運(yùn)動(dòng)功能受影響外，還可影響呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、骨骼系統(tǒng)及其他系統(tǒng)功能。此次面向患者家人的“聚‘脊’心聲，全程守護(hù)” 在線多學(xué)科義診公益活動(dòng)，邀請(qǐng)了來自北京協(xié)和醫(yī)院的SMA多學(xué)科管理團(tuán)隊(duì)。北京協(xié)和醫(yī)院是國家衛(wèi)健委指定的疑難重癥診治指導(dǎo)中心和全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)唯一的國家級(jí)牽頭醫(yī)院，在SMA診治方面擁有豐富經(jīng)驗(yàn)。

本次多學(xué)科義診聚集了來自北京協(xié)和醫(yī)院五大科別的專家，包括兒科邱正慶醫(yī)生、骨科沈建雄醫(yī)生、呼吸科羅金梅醫(yī)生、神經(jīng)科戴毅醫(yī)生、物理醫(yī)學(xué)康復(fù)科張光宇醫(yī)生，共同開展線上多學(xué)科聯(lián)合診療。五位專家從實(shí)際個(gè)案出發(fā)，與患兒和家長進(jìn)行在線互動(dòng)，為參與者答疑解惑，提供全面、精準(zhǔn)的個(gè)體化治療方案和家庭照護(hù)建議。

關(guān)鍵詞： SMA關(guān)愛月