自閉癥又稱孤獨(dú)癥，自閉癥患者表現(xiàn)為社會(huì)交往和溝通障礙、興趣狹窄和行為刻板。他們內(nèi)心如同星星一樣純凈明亮，可是行為往往也像星星一樣讓人難以琢磨，有的還表現(xiàn)為冷漠，常被稱為“來(lái)自星星的孩子”。

據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)報(bào)告》顯示，中國(guó)自閉癥患病率為1%，有超過(guò)1000萬(wàn)的自閉癥人群、200萬(wàn)的自閉癥兒童，并以每年將近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。

因“被需要”產(chǎn)生動(dòng)力

2000年，我結(jié)束在加拿大、日本等國(guó)的學(xué)習(xí)和生活，舉家回國(guó)定居。

我是無(wú)意中接觸到自閉癥孩子的。在一次活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，我看到一群漂亮卻面無(wú)表情的孩子，后來(lái)才知道他們患有自閉癥。那可愛(ài)卻無(wú)生氣的面龐，深深地烙刻在我心里。

那時(shí)候，國(guó)內(nèi)對(duì)自閉癥的研究和科學(xué)干預(yù)幾乎空白，書店里甚至找不到一本關(guān)于自閉癥干預(yù)的書。自閉癥孩子在醫(yī)院確診之后，無(wú)法得到進(jìn)一步的有效治療。

北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師楊曉玲一直有成立一個(gè)自閉癥干預(yù)機(jī)構(gòu)的想法，但沒(méi)有找到合適人選。她認(rèn)為我有國(guó)際視野，管理和行動(dòng)能力強(qiáng)，并且富有愛(ài)心和情懷，是做這件事的最佳人選。遼寧師范大學(xué)教授、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)原副會(huì)長(zhǎng)孫敦科是我的引路人，在專業(yè)領(lǐng)域?qū)ξ規(guī)椭艽?。?dāng)時(shí)，我并沒(méi)有意識(shí)到自閉病的嚴(yán)峻性，更沒(méi)有意識(shí)到辦機(jī)構(gòu)所面臨的困難，只憑愛(ài)心和熱情進(jìn)入了自閉癥行業(yè)。

2004年，五彩鹿兒童行為矯正中心成立，很快就發(fā)展成為中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)早期的知名大型機(jī)構(gòu)。

15年的創(chuàng)業(yè)，我因“被需要”而產(chǎn)生動(dòng)力，因?yàn)閻?ài)而感到幸福。

“舶來(lái)品”需要本土化

矯正中心創(chuàng)立伊始，我們就努力對(duì)接國(guó)際上的先進(jìn)資源，打造具有國(guó)際水準(zhǔn)的本土化機(jī)構(gòu)。我拜訪了發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)的許多機(jī)構(gòu)，參加各種自閉癥的國(guó)際會(huì)議，通過(guò)學(xué)習(xí)吸收，對(duì)接國(guó)內(nèi)外上百名專家，巧用“他山之石”，將很多科學(xué)干預(yù)理論和方法落地。

“舶來(lái)品”需要本土化。我們因地制宜地探索出一條“中國(guó)式干預(yù)”之路，形成一套完整的訓(xùn)練方法體系，從提高自閉癥患者社會(huì)交往和溝通能力著手，不局限在自閉癥患者認(rèn)知事物本身。

我堅(jiān)信，自閉癥科學(xué)救助需要道與術(shù)相結(jié)合。“道”即培養(yǎng)孩子的興趣和自信心，“術(shù)”即具體的教育康復(fù)方法，結(jié)合孩子自身狀況，個(gè)別化制定其發(fā)展目標(biāo)，方能走出困境。

通過(guò)我們的科學(xué)干預(yù)，有些孩子能進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)，接受平等的教育;有些孩子學(xué)會(huì)一技之長(zhǎng)，已經(jīng)融入社會(huì)生活;還有些孩子順利入職五彩鹿工作，幫助更多有需求的孩子和家長(zhǎng)。

關(guān)注自閉癥人群“生命全程”

隨著政府對(duì)自閉癥人群的重視，對(duì)自閉癥的救助力度也在加大，出臺(tái)了“七彩夢(mèng)行動(dòng)計(jì)劃”孤獨(dú)癥兒童救助政策，中央財(cái)政對(duì)3-6歲自閉癥兒童每年提供1.2萬(wàn)元康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼，在北京、浙江等經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)的救助力度更大。

但目前民間自閉癥機(jī)構(gòu)仍面臨資金短缺、人才匱乏、良莠不齊等問(wèn)題，也需要相關(guān)部門的扶持，以幫助民間機(jī)構(gòu)發(fā)揮自身力量、制訂行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。

對(duì)自閉癥人群來(lái)說(shuō)，不僅早期搶救性科學(xué)干預(yù)非常重要，之后的融合教育、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)指導(dǎo)、養(yǎng)老看護(hù)等問(wèn)題也同樣重要。因此，我呼吁全社會(huì)尊重并接納每一名自閉癥個(gè)體，以自閉癥人群“生命全程”為視角，讓自閉癥人群重新融入社會(huì)。這是我們的責(zé)任，也是我們的使命。

星空中，每顆星星都散發(fā)著自己的光芒。我想用愛(ài)和科學(xué)，盡己所能地幫助更多“星星的孩子”發(fā)出溫暖而璀璨的光芒。

(作者系中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員、五彩鹿自閉癥研究院院長(zhǎng)、五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)辦人)

關(guān)鍵詞： 五彩鹿 自閉癥