自閉癥又稱孤獨癥，自閉癥患者表現(xiàn)為社會交往和溝通障礙、興趣狹窄和行為刻板。他們內(nèi)心如同星星一樣純凈明亮，可是行為往往也像星星一樣讓人難以琢磨，有的還表現(xiàn)為冷漠，常被稱為“來自星星的孩子”。

據(jù)《中國自閉癥教育康復行業(yè)報告》顯示，中國自閉癥患病率為1%，有超過1000萬的自閉癥人群、200萬的自閉癥兒童，并以每年將近20萬的速度增長。

因“被需要”產(chǎn)生動力

2000年，我結(jié)束在加拿大、日本等國的學習和生活，舉家回國定居。

我是無意中接觸到自閉癥孩子的。在一次活動現(xiàn)場，我看到一群漂亮卻面無表情的孩子，后來才知道他們患有自閉癥。那可愛卻無生氣的面龐，深深地烙刻在我心里。

那時候，國內(nèi)對自閉癥的研究和科學干預幾乎空白，書店里甚至找不到一本關(guān)于自閉癥干預的書。自閉癥孩子在醫(yī)院確診之后，無法得到進一步的有效治療。

北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師楊曉玲一直有成立一個自閉癥干預機構(gòu)的想法，但沒有找到合適人選。她認為我有國際視野，管理和行動能力強，并且富有愛心和情懷，是做這件事的最佳人選。遼寧師范大學教授、北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會原副會長孫敦科是我的引路人，在專業(yè)領(lǐng)域?qū)ξ規(guī)椭艽蟆．敃r，我并沒有意識到自閉病的嚴峻性，更沒有意識到辦機構(gòu)所面臨的困難，只憑愛心和熱情進入了自閉癥行業(yè)。

2004年，五彩鹿兒童行為矯正中心成立，很快就發(fā)展成為中國自閉癥教育康復行業(yè)早期的知名大型機構(gòu)。

15年的創(chuàng)業(yè)，我因“被需要”而產(chǎn)生動力，因為愛而感到幸福。

“舶來品”需要本土化

矯正中心創(chuàng)立伊始，我們就努力對接國際上的先進資源，打造具有國際水準的本土化機構(gòu)。我拜訪了發(fā)達國家和地區(qū)的許多機構(gòu)，參加各種自閉癥的國際會議，通過學習吸收，對接國內(nèi)外上百名專家，巧用“他山之石”，將很多科學干預理論和方法落地。

“舶來品”需要本土化。我們因地制宜地探索出一條“中國式干預”之路，形成一套完整的訓練方法體系，從提高自閉癥患者社會交往和溝通能力著手，不局限在自閉癥患者認知事物本身。

我堅信，自閉癥科學救助需要道與術(shù)相結(jié)合。“道”即培養(yǎng)孩子的興趣和自信心，“術(shù)”即具體的教育康復方法，結(jié)合孩子自身狀況，個別化制定其發(fā)展目標，方能走出困境。

通過我們的科學干預，有些孩子能進入普通學校學習，接受平等的教育;有些孩子學會一技之長，已經(jīng)融入社會生活;還有些孩子順利入職五彩鹿工作，幫助更多有需求的孩子和家長。

關(guān)注自閉癥人群“生命全程”

隨著政府對自閉癥人群的重視，對自閉癥的救助力度也在加大，出臺了“七彩夢行動計劃”孤獨癥兒童救助政策，中央財政對3-6歲自閉癥兒童每年提供1.2萬元康復訓練補貼，在北京、浙江等經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)的救助力度更大。

但目前民間自閉癥機構(gòu)仍面臨資金短缺、人才匱乏、良莠不齊等問題，也需要相關(guān)部門的扶持，以幫助民間機構(gòu)發(fā)揮自身力量、制訂行業(yè)標準。

對自閉癥人群來說，不僅早期搶救性科學干預非常重要，之后的融合教育、職業(yè)培訓、就業(yè)指導、養(yǎng)老看護等問題也同樣重要。因此，我呼吁全社會尊重并接納每一名自閉癥個體，以自閉癥人群“生命全程”為視角，讓自閉癥人群重新融入社會。這是我們的責任，也是我們的使命。

星空中，每顆星星都散發(fā)著自己的光芒。我想用愛和科學，盡己所能地幫助更多“星星的孩子”發(fā)出溫暖而璀璨的光芒。

(作者系中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會副主任委員、五彩鹿自閉癥研究院院長、五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)辦人)

關(guān)鍵詞： 五彩鹿 自閉癥