“孩子得了尿毒癥，沒(méi)法救!”這個(gè)說(shuō)法曾經(jīng)深刻地印在很多患兒家長(zhǎng)的腦海里。實(shí)際上，如今兒童尿毒癥的治療已經(jīng)發(fā)生了相當(dāng)大的改觀。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院器官移植科主任王長(zhǎng)希教授指出，血液透析、腹膜透析和腎移植均可挽救患兒的生命。不過(guò)，和成人能通過(guò)透析治療長(zhǎng)期維持生存相比，兒童做透析治療效果不太好。

三大原因讓孩子“腎衰竭”

兒童尿毒癥又叫兒童終末期腎病，是兒童腎臟病發(fā)展到腎功能衰竭的階段。

兒童尿毒癥的發(fā)生原因主要有三方面。一是遺傳性疾病，由基因突變導(dǎo)致;二是先天發(fā)育異常導(dǎo)致的外科疾病，如后尿道瓣膜、輸尿管返流;三是免疫系統(tǒng)紊亂所致的腎炎，反復(fù)治療無(wú)效到終末期。

王長(zhǎng)希指出，兒童腎病早期通過(guò)小兒內(nèi)科、外科及時(shí)發(fā)現(xiàn)進(jìn)行診治。到了終末期，腎臟是沒(méi)法救過(guò)來(lái)的，但可以通過(guò)血液透析、腹膜透析和腎移植來(lái)挽救患兒的生命。

兒童透析面臨窘境 腎移植或更高效

和成人能通過(guò)透析治療長(zhǎng)期維持生存相比，兒童做透析治療效果不太好。

成人血透一般1周2~3次就可以了，但是兒童特別是5歲以下的小孩， 1周就要透3~4次甚至4~5次，并且對(duì)透析儀器和技術(shù)要求高，國(guó)內(nèi)絕大部分醫(yī)院都沒(méi)有開(kāi)展常規(guī)的兒童血液透析。

王長(zhǎng)希指出，兒童腹透的效果也不好，因?yàn)楹⒆硬荒茏岳恚鼓ぱ装l(fā)生率高，導(dǎo)致腹膜很快硬化，透析效率大大下降。

“因?yàn)檠负透雇钢委熜Ч?，期望壽命不長(zhǎng)，體格和智力發(fā)育明顯受損，以后的生活質(zhì)量也不好，再加上治療過(guò)程麻煩，費(fèi)用高昂，很多尿毒癥患兒的家長(zhǎng)一開(kāi)始就選擇放棄，不救了，這是非常可惜的。”王長(zhǎng)希指出，其實(shí)，兒童腎移植療效比血透和腹透好，能夠最大可能地挽救尿毒癥患兒的生命。

首先，與透析相比，腎移植可以長(zhǎng)期維持患兒生命。

目前國(guó)際上鼓勵(lì)優(yōu)先做腎移植，國(guó)外統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示，兒童腎移植的5年患者生存率達(dá)到95%以上，腹透只有80%，血透更低，只有74%。而現(xiàn)在，壽命最長(zhǎng)的兒童腎移植受者，已經(jīng)活了52年，并且移植腎功能良好。

實(shí)際上，在我國(guó)，兒童腹透、血透療效與國(guó)際一流水平有一定差距，且很多地方?jīng)]有開(kāi)展兒童透析，導(dǎo)致很多家長(zhǎng)無(wú)奈選擇放棄治療。

不過(guò)，我國(guó)兒童腎移植療效并不比國(guó)外差。以中山一院為例，兒童腎移植取得了良好的療效，該中心2018年進(jìn)行了39例兒童腎移植，2019年不到7個(gè)月已完成36例，全部獲得成功。

王長(zhǎng)希指出，腎移植可以改善患兒的生長(zhǎng)發(fā)育和認(rèn)知能力，除了定期服用抗排斥藥物以外，其他方面大部分均與常人無(wú)異。所以說(shuō)，腎移植是挽救尿毒癥患兒生命的最佳方式，尿毒癥患兒可以在透析中等待供腎，最終接受腎移植。

5歲以下做腎移植 效果最好

絕大部分的尿毒癥患兒都可以接受腎移植。少部分術(shù)后有原發(fā)病復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)的，需要謹(jǐn)慎，但是在經(jīng)過(guò)適當(dāng)?shù)闹委熤?，也是可以做手術(shù)的。

有一些遺傳性的腎病合并有肝臟異常，需要做肝腎聯(lián)合移植。因此，為了提升療效，在腎移植之前，需要明確發(fā)病原因，進(jìn)行基因檢測(cè)、原腎穿刺活檢等等。

現(xiàn)在腎移植手術(shù)已經(jīng)十分成熟，從出生6個(gè)月的嬰兒到80多歲的老人，都可成功接受腎移植，手術(shù)年齡沒(méi)有限制。

根據(jù)國(guó)際最權(quán)威醫(yī)學(xué)雜志《新英格蘭醫(yī)學(xué)期刊》研究結(jié)果顯示，在5歲以下接受腎移植手術(shù)，長(zhǎng)期療效是最好的。而在國(guó)內(nèi)兒童腎移植手術(shù)開(kāi)展較多的中山一院，手術(shù)患兒的最小年齡是1歲10個(gè)月，最低體重是9.5公斤，移植效果良好。

兒童腎移植手術(shù)費(fèi)用可醫(yī)保報(bào)銷

從經(jīng)濟(jì)角度考慮，腎移植也有優(yōu)勢(shì)。

王長(zhǎng)希指出，許多尿毒癥孩子由于透析效果不佳，并發(fā)癥多，長(zhǎng)此以往花費(fèi)巨大，家庭往往因病致貧。成功的腎移植費(fèi)用要比長(zhǎng)期透析治療便宜。現(xiàn)在醫(yī)保也基本覆蓋腎移植手術(shù)費(fèi)用。

另外，來(lái)自社會(huì)的支持也越來(lái)越多，貧困家庭可以申請(qǐng)社會(huì)正規(guī)慈善機(jī)構(gòu)的資助;社會(huì)熱心人士也有捐贈(zèng)，救助這些可愛(ài)的患兒。

對(duì)于家長(zhǎng)擔(dān)憂的“移植前等待時(shí)間長(zhǎng)”的問(wèn)題，其實(shí)兒童和成人情況不同，在國(guó)家的支持和推動(dòng)下，尿毒癥患兒獲得供腎的機(jī)會(huì)比以前明顯增加，無(wú)需等待很久。

王長(zhǎng)希解釋，目前我國(guó)供體的主要來(lái)源是公民自愿捐獻(xiàn)。在原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)黃潔夫教授等行業(yè)先驅(qū)的努力下，我國(guó)已建立了一整套中國(guó)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)(COTRS)，采用“公平、公正、兒童優(yōu)先”的分配原則，尿毒癥患兒獲得供體的機(jī)會(huì)比以前明顯增大。他呼吁公眾改變觀念，患兒家屬可聯(lián)系器官移植醫(yī)生咨詢相關(guān)問(wèn)題。(記者任珊珊 通訊員彭福祥、梁嘉韻)

醫(yī)學(xué)指導(dǎo)/中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院器官移植科主任王長(zhǎng)希教授

關(guān)鍵詞： 尿毒癥