盧林代表

丁潔委員

正義網(wǎng)3月21日電(記者謝文英)“加強(qiáng)罕見(jiàn)病用藥保障”寫(xiě)入今年政府工作報(bào)告,這讓從事罕見(jiàn)病治療的全國(guó)人大代表盧林和全國(guó)政協(xié)委員丁潔倍感激動(dòng)。他們認(rèn)為,在國(guó)家經(jīng)濟(jì)上行壓力巨大的情況下,這9個(gè)字體現(xiàn)了黨和國(guó)家“生命至上”的執(zhí)政理念。

山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師盧林表示,相關(guān)數(shù)據(jù)表明,我國(guó)罕見(jiàn)病患者將近2000萬(wàn)人,每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)人。提升罕見(jiàn)病藥物可及性,成為擺在中國(guó)醫(yī)學(xué)專(zhuān)家面前亟須解決的社會(huì)性難題。2021年末,通過(guò)價(jià)格談判,用于治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的諾西那生鈉注射液每針從近70萬(wàn)元降至3萬(wàn)余元,正式納入我國(guó)醫(yī)保范圍。

“罕見(jiàn)病藥品進(jìn)入基本醫(yī)保范疇,是罕見(jiàn)病用藥保障機(jī)制的創(chuàng)新之舉,為高值藥品的醫(yī)保準(zhǔn)入打開(kāi)一條路徑。但是,國(guó)家醫(yī)保目錄無(wú)法為所有高值罕見(jiàn)病藥物托底。”北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員丁潔建議,保留目前十幾個(gè)省市地方探索建立的罕見(jiàn)病用藥保障辦法,鼓勵(lì)地方在建設(shè)多層次醫(yī)療保障體系的過(guò)程中,繼續(xù)探索罕見(jiàn)病用藥尤其是高值藥品進(jìn)入地方多層次醫(yī)療保障體系和多方支付機(jī)制。

對(duì)于我國(guó)罕見(jiàn)病診斷能力不足、資源分配不均衡、藥物缺乏、部分藥品價(jià)格偏高、創(chuàng)新能力低等現(xiàn)狀,盧林建議盡快啟動(dòng)我國(guó)罕見(jiàn)病國(guó)家戰(zhàn)略及行動(dòng)計(jì)劃,全面加強(qiáng)罕見(jiàn)病診療水平、促進(jìn)研究和數(shù)據(jù)利用、加強(qiáng)公眾認(rèn)知和教育。

關(guān)鍵詞： 行動(dòng)計(jì)劃 國(guó)家戰(zhàn)略