杜麗群委員

為罕見病患者點亮希望之光

“每個生命都彌足珍貴,每個患者都需要呵護。”去年12月,2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布,治療脊髓性肌萎縮癥的一款注射液藥物順利進入新版醫(yī)保目錄,價格從70萬元一針降到3.3萬元。得知這個消息,廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長杜麗群委員興奮不已、由衷點贊。

杜麗群委員多年關(guān)注罕見病患者的生命健康權(quán)保障問題?！昂币姴〉呐R床病例少、治療經(jīng)驗少,存在高誤診、高漏診、用藥難等問題?！睘榇?杜麗群委員深入走訪一線醫(yī)務(wù)工作者、患者及其家屬,起草了關(guān)于進一步加強罕見病醫(yī)療保障力度的提案。

“調(diào)研發(fā)現(xiàn),當前社會對罕見病的認識還不充分。大約80%的罕見病是遺傳病,如果能夠提前進行有關(guān)篩查,可以降低罕見病發(fā)生率和遠期健康損害?！倍披惾何瘑T說,罕見病防治應(yīng)以預防為主,要從源頭把關(guān),在婚檢、產(chǎn)檢、新生兒篩查等環(huán)節(jié)設(shè)置罕見病預防等有關(guān)內(nèi)容。

“繼續(xù)推進更多罕見病藥品進入國家醫(yī)保藥品目錄、降低治療費用,也是推動罕見病治療的關(guān)鍵一環(huán)?！倍披惾何瘑T在走訪了許多罕見病患者后,在調(diào)研筆記中寫下這樣一段話:“今年年初,我見到一名6歲的罕見病患兒,他的母親欣喜地告訴我,注射液從70萬元一針降到3.3萬元一針,這讓整個家庭看到了希望,孩子的笑容也多了起來。我聽后很受鼓舞?！?/p>

杜麗群委員了解到,降價前,通過廣西婦幼保健院注射這一藥品的患者僅2名,降價后已有20多位患者開始使用,還有更多患者正陸續(xù)登記用藥?！敖∪晟漆槍币姴〉亩鄬哟吾t(yī)療保障體系,在醫(yī)保方面設(shè)立‘罕見病診療費用包’等,將有助于減輕罕見病患者用藥負擔,改善罕見病患者的生活質(zhì)量?！彼f。

今年全國兩會上,杜麗群委員積極分享自己的調(diào)研與思考。她說:“近些年,各方面對大病、常見病救治的關(guān)注度日益提升,我希望也有越來越多的人關(guān)心關(guān)愛罕見病患者,給予他們更多的溫暖和幫助?！?/p>

(本報記者馬蘇薇、龐革平)

江吉村代表

矢志傳承發(fā)展藏醫(yī)藥

2月22日8時,高原的天剛蒙蒙亮,四川甘孜藏族自治州藏醫(yī)院副院長江吉村代表的診室外,已有不少患者在等候。

“黨的十八大以來,黨和國家高度重視民族醫(yī)藥發(fā)展,藏醫(yī)院的硬件設(shè)施越來越好,綜合服務(wù)能力不斷提升,老百姓對藏醫(yī)藥的認可和信任度也隨之提升?！苯宕砀吲d地談起此前出診的情景說,“這讓我倍感振奮、倍增干勁,把藏醫(yī)藥發(fā)揚光大的信心和決心更足了?！?/p>

“通過深入調(diào)研,我發(fā)現(xiàn)四川及周邊地區(qū)群眾對藏醫(yī)藥服務(wù)的需求大,但藏醫(yī)藥服務(wù)供應(yīng)能力相對不足?！苯宕斫榻B,他積極宣傳藏醫(yī)藥的特色優(yōu)勢,努力爭取相關(guān)部門對藏醫(yī)藥事業(yè)發(fā)展的支持。目前,四川省藏醫(yī)醫(yī)院的建設(shè)已納入省中醫(yī)藥強省建設(shè)行動方案。在全省推行的“中醫(yī)診所在身邊”服務(wù)活動中,他和他的團隊也積極參與,讓大家知道身邊哪里有藏醫(yī)診所,哪些病可以去藏醫(yī)診所診療。

這兩年,江吉村代表還積極參與疫情防控工作。“記得道孚縣出現(xiàn)疫情后,我組織藏醫(yī)藥專家組趕赴抗疫一線。我們針對新冠肺炎密切接觸者的年齡和身體狀況配置藏藥,累計為500余名集中隔離和6000余名居家觀察人員配發(fā)了藏藥,助力緩解疫情。”江吉村代表說,經(jīng)過參與抗疫他意識到,藏醫(yī)藥不僅要在基本醫(yī)療公共服務(wù)中有更大作為,還應(yīng)當在應(yīng)對突發(fā)公共衛(wèi)生事件中作出貢獻。為此,他積極推動將藏醫(yī)藥納入突發(fā)公共衛(wèi)生事件防治體系。

“我最關(guān)注的是藏醫(yī)藥傳承問題。目前,培養(yǎng)藏醫(yī)藥人才的學校并不多,偏遠地區(qū)對年輕人缺少吸引力?！苯宕碚f,今年全國兩會上,他將繼續(xù)為藏醫(yī)藥的傳承與發(fā)展鼓與呼,希望藏醫(yī)藥人才培養(yǎng)得到更多的關(guān)注和支持。

(本報記者史一棋、王明峰)

黃愛民代表

讓更多醫(yī)師扎根基層

福建醫(yī)科大學黨委副書記黃愛民代表十分關(guān)心基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊伍建設(shè)問題。從村衛(wèi)生室到鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院,再到縣醫(yī)院和地市級醫(yī)院,黃愛民代表走訪過福建寧德市、三明市、南平市等多個地方的基層醫(yī)院。

“基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊伍是我國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系的基礎(chǔ)力量,關(guān)系到每一名群眾的健康。”黃愛民代表介紹,近年來,有關(guān)部門積極出臺政策措施,推動基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊伍培養(yǎng)。但是,一些基層地區(qū)的醫(yī)療衛(wèi)生人才依然不足,存在“招不來”“留不住”的問題。例如,從2017年到2021年,福建醫(yī)科大學定向培養(yǎng)了531名臨床醫(yī)學專業(yè)畢業(yè)生,其中有75人解約?！芭R床醫(yī)學定向委培生的培養(yǎng)工作是深化醫(yī)改的一項重要舉措,也是推動分級診療制度落地落實的重要保障?？墒聦嵄砻?定向醫(yī)學生并沒有完全到崗服務(wù)基層群眾。”黃愛民代表說。

為了促進基層醫(yī)療衛(wèi)生人才隊伍建設(shè),在黃愛民代表推動下,去年7月,福建醫(yī)科大學與福州市閩侯縣人民政府決定共建國家級全科醫(yī)學人才培養(yǎng)示范基地。福建醫(yī)科大學充分發(fā)揮教育和醫(yī)療資源優(yōu)勢,大力支持示范基地建設(shè),打造“小病能治、大病能識、危重病能轉(zhuǎn)、慢病能管”的基層衛(wèi)生綜合改革試點工程,進一步提升閩侯縣基層醫(yī)療服務(wù)能力。

黃愛民代表一直在研究各地的經(jīng)驗,比如三明市在定向醫(yī)學畢業(yè)生新入職培訓中加強履約意識教育,通過醫(yī)改提高基層崗位待遇水平,為年輕醫(yī)生提供較好的職業(yè)培訓,拓寬職業(yè)發(fā)展空間,定向醫(yī)學畢業(yè)生到崗率就比較高。

結(jié)合這些經(jīng)驗,黃愛民代表在今年全國兩會上提出建議:醫(yī)學院與地方有關(guān)部門配合,進一步做好定向生誠信和履約責任意識教育,在執(zhí)行政策時對畢業(yè)生履約加強剛性約束。地方要出臺更多吸引畢業(yè)生到崗就業(yè)的激勵保障措施,積極推動“下得去”。此外,要推動基層醫(yī)療人才管理模式創(chuàng)新,關(guān)注其個人成長和職業(yè)發(fā)展,努力實現(xiàn)“留得住”。

（本報記者申少鐵、鐘自煒）

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