（記者：呂樂 張穩(wěn) 部分視頻來源：受訪者@追光趕路人-黃碧虹）

“我必須想辦法救自己?！边@是黃碧虹說得最多的一句話。自打7歲時(shí)患上了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎，今年27歲的她，已足足在輪椅上度過了20年。

生活，也許會(huì)一直這么持續(xù)下去，她自己也是這么想的。直到去年，她的病情進(jìn)入急性發(fā)作期，全身90%的關(guān)節(jié)損壞，只剩下手可以活動(dòng)?！叭绻幌朕k法救自己，就可能會(huì)徹底癱瘓?！庇谑?，癱瘓了20年的她，開始了自救之路。

黃碧虹制作的手工玩偶

(資料圖)

黃碧虹是廣東省揭陽市普寧人，7歲那年，患上了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。這種病又被稱為“不死的癌癥”，致殘率非常高，需要終身服藥，雖然父母一直帶著她奔波在各地的醫(yī)院尋訪名醫(yī)，但是不到三個(gè)月的時(shí)間，黃碧虹還是癱瘓了。

從此之后，黃碧虹一天中的大部分時(shí)間，只能待在房間里。她也曾坐著輪椅到學(xué)校去上學(xué)，后來開始在家自學(xué)，只到學(xué)校參加考試。但隨著身體承受的疼痛越來越大，高中畢業(yè)后她不得不放棄了繼續(xù)求學(xué)的想法。

2021年10月，黃碧虹的病情加劇進(jìn)入急性發(fā)作期，全身嚴(yán)重骨質(zhì)疏松，全身90%的關(guān)節(jié)都?jí)牡袅?，只剩雙手能夠活動(dòng)，其他的關(guān)節(jié)部位都不能活動(dòng)了。

身體各個(gè)關(guān)節(jié)逐漸失去活動(dòng)的過程，一直伴隨著非常疼痛的身體折磨，讓黃碧虹那兩年的精神狀態(tài)非常不好?！疤弁醋屛易兊煤芟麡O、麻木，失去生活的目標(biāo)，不知道自己能夠做什么，一直在思考我為什么要活著，這樣子的日子還有希望嗎？”

“雙手可以拿起湯勺，但是更重的東西就拿不動(dòng)了?！秉S碧虹意識(shí)到，自己不能再這么消沉下去，否則連雙手都沒法活動(dòng)了?！澳菚r(shí)候我就想鍛煉一下雙手，讓我的雙手能夠活動(dòng)起來。如果一直不動(dòng)，就徹底動(dòng)不了了，可能以后連吃飯都需要?jiǎng)e人喂?！?/p>

正在制作玩偶的黃碧虹

無意間，黃碧虹接觸了粘土手工，讓她重拾對(duì)生活的熱情和信心。

去年10月份，黃碧虹通過網(wǎng)絡(luò)視頻自學(xué)，零基礎(chǔ)開始學(xué)習(xí)粘土手工制作?！白稣惩潦止?，不需要太大的力氣，又可以做出很好看的作品，還能調(diào)動(dòng)雙手的關(guān)節(jié)，讓自己的手得到鍛煉。”

雖然網(wǎng)上的教學(xué)視頻都會(huì)有很詳細(xì)的教程，但是黃碧虹還是遇到了不小的困難。

因?yàn)辄S碧虹的手指已經(jīng)彎曲變形，剛開始捏粘土?xí)r，雙手只要一發(fā)力，關(guān)節(jié)就會(huì)傳來劇痛，由于雙手使不上力氣，平整粘土這個(gè)看似簡(jiǎn)單的步驟，她每次都要花費(fèi)大量的時(shí)間。

“粘土手工對(duì)細(xì)節(jié)的要求很高，需要很有耐心才能夠做出一個(gè)作品?！秉S碧虹說，剛開始自學(xué)的時(shí)候，她就被其中的難度嚇到了。

“我剛開始做的一個(gè)玩偶，因?yàn)樗氖植坑泻芏嗉?xì)節(jié)，我怎么都做不出來，弄了一晚上也沒有成功。”黃碧虹說，公仔手部的制作，她一直學(xué)習(xí)了十來天。“從學(xué)到最后完成一個(gè)讓自己比較滿意的手部形狀，一共花了十多天的時(shí)間?！?這是黃碧虹完成的第一個(gè)粘土手工作品，足足花了一個(gè)多月的時(shí)間。

黃碧虹說，這只是她學(xué)習(xí)粘土手工過程中遇到的成百上千種困難中的一個(gè)，但是，黃碧虹從來沒有想過放棄?！拔矣X得，不可能大家都會(huì)的我不會(huì)，再堅(jiān)持堅(jiān)持肯定就可以做好的，我自己不能先放棄。”

經(jīng)過日復(fù)一日的練習(xí)，黃碧虹制作粘土的技藝也愈發(fā)嫻熟，一個(gè)復(fù)雜的國風(fēng)粘土玩偶，包括袖子、頭飾、衣服花紋等，她大概一兩天就能完成。

一般情況下，黃碧虹從早上八九點(diǎn)開始做粘土手工，一直做到晚上十點(diǎn)，中間只吃一頓飯，每天如此。黃碧虹說，由于常年吃藥的原因，導(dǎo)致她的身體發(fā)胖，所以她現(xiàn)在每天只在中午吃一頓飯?！案改刚疹櫸也蝗菀?，我越胖的話他們就越辛苦?！?/p>

黃碧虹制作的手工玩偶

之后，黃碧虹開始把她的作品發(fā)布到網(wǎng)上，更多的是一種分享和記錄。

在黃碧虹的視頻賬號(hào)內(nèi)，記錄著她每天制作粘土手工的過程。視頻中，黃碧虹的雙手略微腫脹，手部關(guān)節(jié)無法靈活活動(dòng)，只能依靠兩只手同時(shí)配合操作，捏出眼睛、耳朵等粘土組件，再進(jìn)行組裝和修繕，盡管動(dòng)作緩慢，但一個(gè)個(gè)精致的粘土玩偶依然在黃碧虹耐心細(xì)致的創(chuàng)作中慢慢成型。

其實(shí)，直到今年10月，黃碧虹的視頻賬號(hào)都沒有什么觀看量?！敖衲?0月之后，我第一次分享我的故事，就開始有越來越多的人關(guān)注我?！蓖蝗缙鋪淼年P(guān)注，讓黃碧虹迅速走紅。

受到關(guān)注之后，很多網(wǎng)友想要購買黃碧虹制作的這些粘土玩偶，黃碧虹便開了一家淘寶店。“簡(jiǎn)單的幾十塊錢，復(fù)雜的一兩百塊錢?！?/p>

最近幾天，各個(gè)平臺(tái)總共有一千多個(gè)人私信她，詢問如何購買她的作品，但是她都拒絕了?！拔颐總€(gè)月最多也就做二三十個(gè)，我要先把前面的訂單做好，然后才能做出更好的作品。后面看情況再接訂單，一定要把前面的完成?！秉S碧虹說，她目前接到的訂單已經(jīng)排到了一兩個(gè)月之后。

除此之外，黃碧虹說，她的生活并沒有什么改變。“我大部分時(shí)間都在做粘土手工，只是想要做得更好的決心更大了，積極生活下去的信心也更多了。網(wǎng)友對(duì)我的鼓勵(lì)和支持，讓我發(fā)現(xiàn)原來有這么多人理解我，知道我這么多年的不容易，讓我更加確信自己活著的意義。”

正在制作手工玩偶的黃碧虹

黃碧虹說，其實(shí)在沒有得到關(guān)注之前，她也一直在做這件事，對(duì)她來說，做粘土手工是一件非常純粹的事。

“粘土手工給我的生活帶來了很多活力，給我活下去的目標(biāo)，我想做出更好的作品。沒想到能夠得到大家的關(guān)注，我非常幸運(yùn)、非常開心。除此之外，就算沒得到大家的關(guān)注，它也是我一直在追求的東西?！?/p>

如今，做粘土手工能讓黃碧虹每個(gè)月差不多有一兩千元的收入。但黃碧虹每天都要服藥，每個(gè)月醫(yī)藥費(fèi)需要兩千多，雖然不能覆蓋所有的藥物開銷，但至少可以為父母分擔(dān)一些。

其實(shí)，父母并不愿女兒每天這么辛苦?！八麄冇X得我把時(shí)間全部花費(fèi)在這上面會(huì)太辛苦了，他們就很心疼，每天都會(huì)叫我要早點(diǎn)休息。我反復(fù)跟他們說，這不只是我賺錢的途徑，也可能是我以后一輩子想要努力的方向，一個(gè)支撐我活下去的興趣愛好。”

大概花了半年的時(shí)間，父母看到了她的堅(jiān)持，才開始理解并且支持她。其實(shí)，黃碧虹是發(fā)自內(nèi)心喜歡她正在做的這件事，她也開始覺得每天的時(shí)間過得特別快。不僅因?yàn)榭梢越o自己帶來收入，更多的是表達(dá)了她對(duì)美好事物的追求?！拔蚁胍龀龈每吹淖髌?，那一定要付出精力、付出時(shí)間去學(xué)習(xí)、去制作?！?/p>

黃碧虹說，她算是一個(gè)比較開朗的人，粘土手工讓她忘記了身體的疼痛，她現(xiàn)在更多的負(fù)面情緒來自對(duì)自己作品的不滿意?！拔易非蟮挠悬c(diǎn)多，總是看自己的作品不是特別滿意，總覺得好像哪里可以再好一點(diǎn)，煩惱自己什么時(shí)候能夠做出更好的作品。”

黃碧虹說，她一直努力的讓自己對(duì)新鮮事物保持很好的探索欲，讓自己的精神世界保持一個(gè)健康的狀態(tài)?！熬退悱h(huán)境再不好，也要想辦法讓自己處在健康的狀態(tài)下。不管遇到什么困難都不能放棄自己，其實(shí)這也算是一種自我拯救?！?/p>

正在制作手工玩偶的黃碧虹

問及未來的打算，黃碧虹直言，“我想先把目前的訂單做好，然后繼續(xù)學(xué)習(xí)更復(fù)雜的做法，做出更好看更精致的作品，希望不辜負(fù)大家的關(guān)注和支持。”

“追光趕路人”，是黃碧虹為自己起的網(wǎng)名。她說，生活中沒有不變的風(fēng)景，只要心永遠(yuǎn)朝著陽光，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，每一束光都閃著希望的光芒，要心懷光亮勇敢出發(fā)。

愿星光不負(fù)趕路人，歲月不負(fù)有心人，黃碧虹，加油！

關(guān)鍵詞： 讓自己的 大部分時(shí)間 急性發(fā)作