（記者：張海振 董昊騫 編輯：趙洪棟 部分視頻來源：受訪者）

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立夏過后不久，迎來了母親節(jié)。

每一位母親，也曾經(jīng)是花兒一樣的少女，做著五彩斑斕的夢(mèng)。夢(mèng)里，有遙遠(yuǎn)的山海，有璀璨的星河，也有屬于少女心的爛漫色彩。而當(dāng)她成為一名母親，那種似乎與生俱來的堅(jiān)韌，那種俯下身子、用曾經(jīng)纖細(xì)的雙手操持家務(wù)、撫育兒女的姿勢(shì)，便成了這世間最美好的畫面。

女本柔弱，為母則剛。

2021年年底至今，大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞刊發(fā)了《千余名罕見病家屬聯(lián)名求助購藥渠道合法化：只想讓孩子活下去》《代購救命藥被訴“販毒”案開庭 律師：是藥還是“毒品”成庭審焦點(diǎn)》等稿件，引起網(wǎng)友熱議。在2022年母親節(jié)來臨之際，大眾網(wǎng)·海報(bào)新聞再次聚焦這個(gè)罕見病群體。這群依靠氯巴占的罕見癲癇病患兒的母親們，手中還有多少氯巴占？在母親節(jié)，這群剛毅的母親又有什么愿望呢？

很多罕見癲癇病患兒依靠的氯巴占

李芳的兒子龍龍2歲3個(gè)月了。

如果按照正常發(fā)育，這個(gè)年齡的寶寶已經(jīng)基本上可以自主進(jìn)食，還能掌握不少詞匯并嘗試湊成短句進(jìn)行情緒表達(dá)了。

但龍龍，至今卻連媽媽都不認(rèn)識(shí)。

他沒有認(rèn)知能力，不能抬頭、不能坐著……“可能這輩子都無法聽到他喊我一聲‘媽媽’了……”這2年多，李芳自認(rèn)已經(jīng)承受了足夠的苦難，但話到此處，她還是哽咽了。

“我們夫妻都是30多歲要的孩子，所以在備孕和懷孕期間，非常注意各種檢查，我們的寶寶在出生時(shí)，評(píng)分也是10分滿分的。”李芳的兒子在出生的第9天，照藍(lán)光治療黃疸時(shí)，突然一直抖動(dòng)，“這么小的孩子，就出現(xiàn)這樣的抖動(dòng)，可能不是件好事?！贬t(yī)生的話一下子砸在了李芳夫妻倆心頭。

通過各種檢查，龍龍被確診為“癲癇”。李芳徹夜睡不著，查詢資料得知，這種疾病會(huì)導(dǎo)致孩子智力受損，“我當(dāng)時(shí)還想，智力受損就受損吧，只要他這輩子能自理。”但李芳沒想到，孩子的病情如此嚴(yán)重，且進(jìn)展很快。

龍龍?jiān)诔錾?5天后，就被送到小兒神經(jīng)內(nèi)科治療，先后服用了開普蘭、多巴金等藥物后，癥狀有所改善，出院后繼續(xù)服藥，沒幾天，病情再次反復(fù)，醫(yī)生又為他加入了奧卡西平等藥物，效果仍然不好?！昂⒆舆@么難控制，家長要有一定的心理準(zhǔn)備，他應(yīng)該不是普通的癲癇，而是癲癇腦病?！?/p>

“癲癇腦病會(huì)怎么樣？”李芳對(duì)這個(gè)病還沒有足夠認(rèn)識(shí)。

“會(huì)導(dǎo)致孩子智力和運(yùn)動(dòng)能力都受損?！?/p>

醫(yī)生的話雖然讓李芳沮喪，但她總覺得可能也沒那么糟糕，“只要孩子將來能走，能自理，能吃東西，能自己玩，就還好?！本瓦@樣，一直遵醫(yī)囑服藥，直到龍龍3個(gè)月零9天，渾身抽搐狀態(tài)持續(xù)了數(shù)個(gè)小時(shí)，李芳摸了摸兒子，“他身上很涼，我真的害怕了。”

緊急抵達(dá)醫(yī)院后，通過各種檢查，醫(yī)生給出了最終診斷——嬰兒癲癇伴游走性局灶性發(fā)作。

“對(duì)于這個(gè)疾病，你應(yīng)該也搜索了很多文獻(xiàn)了。應(yīng)該也知道，這個(gè)病……情況不樂觀?；加羞@種疾病的寶寶本身夭折率就比較高，就算是沒有夭折的話，他將來不論是身體還是智力，都將處于停滯狀態(tài)，別說自理了，可能就是一直躺在床上?！甭牭结t(yī)生的談話，李芳第一次繃不住了。

需要氯巴占維持病情的罕見癲癇病患兒家長們聯(lián)名求助氯巴占在國內(nèi)上市

在省級(jí)醫(yī)院住院的那段時(shí)間，龍龍的癲癇狀態(tài)始終控制不住，每次發(fā)作就交替使用咪達(dá)唑侖、苯巴比妥等鎮(zhèn)靜類藥物。“所有鎮(zhèn)靜類藥物打上去管用，藥效一過，孩子立馬發(fā)病?！睂?shí)在不知何去何從，李芳第一次感到了絕望。

“不行的話，你就別在醫(yī)院陪我了，去看看墓地吧?！崩罘继匾鈬诟缾廴耍骸百I兩塊，孩子一塊，我一塊。他才3個(gè)月，那么小一點(diǎn)點(diǎn)，我不忍心讓他一個(gè)人走……”

最終，經(jīng)過調(diào)藥，龍龍挺過了那次的集中發(fā)作，出院時(shí)醫(yī)生建議他們帶孩子去北京看看。

夫妻倆收拾好東西就在孩子半歲時(shí)前往了北京的兩所專業(yè)醫(yī)院?！爸拔壹液⒆幼龊舜胚€是正常的，但是在北京那次，孩子第一次出現(xiàn)核磁不正常?！崩罘贾两裼浀帽本┑囊幻t(yī)生對(duì)龍龍病情的評(píng)價(jià)：治療價(jià)值不大。

“你們這樣堅(jiān)持，是想要一個(gè)什么樣的結(jié)果？”面對(duì)醫(yī)生的詢問，李芳坦言，她希望孩子哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)的發(fā)育，只要能認(rèn)識(shí)媽媽、能自理。然而，得到的結(jié)論是否定的，“我們可以給孩子調(diào)藥，但他的癲癇即使被控制住了，以后也發(fā)育不起來?！?/p>

那一次，李芳第一次在醫(yī)生辦公室嚎啕大哭。

走出診室，看到坐在候診室外的愛人，她崩潰到一句話都說不出來。甚至不死心地在北京又掛了另一家醫(yī)院大夫的號(hào)，結(jié)論仍然一樣。

“有一天晚上，孩子又在持續(xù)性發(fā)作，調(diào)了藥仍然不管用，醫(yī)生說有一種叫作‘氯巴占’的藥可以試試，但國內(nèi)沒有賣的，可以自己問問病友們。”聽到這個(gè)消息，李芳立馬通過病友加入了很多罕見癲癇疾病的群，并從中一遍遍發(fā)消息：“我家孩子快不行了，一直處于癲癇狀態(tài)，醫(yī)生說可以試試氯巴占，請(qǐng)問這個(gè)藥哪里有賣？”

那段時(shí)間，她幾乎到各個(gè)罕見癲癇病群里刷屏。起初，一名母親勻了一點(diǎn)發(fā)給了李芳。3天后，她收到了藥物，“開始沒抱很大希望，畢竟孩子都調(diào)了那么多藥了。但是既然醫(yī)生推薦了，就還是想著試一下?！?/p>

可是這一次，奇跡出現(xiàn)了。

龍龍?jiān)诜昧寺劝驼贾?，癲癇狀態(tài)被控制住了。沒幾天，他們就出院了。

就這樣，龍龍一直靠服用氯巴占控制癲癇狀態(tài)。只是，2歲的他雖然已經(jīng)超過了1米高，卻沒有認(rèn)知能力。大多數(shù)時(shí)間，他都靜靜地躺在媽媽懷里，不抬頭，不能坐，不追視追聽，更不認(rèn)識(shí)媽媽。

沒有自理能力的龍龍

靠著病友之間的口口相傳，李芳認(rèn)識(shí)了一位微信名叫“鐵馬冰河”的代購，陸續(xù)從他那里買到國外的氯巴占，龍龍的癲癇發(fā)作得到了肉眼可見的控制。李芳已經(jīng)看到一點(diǎn)希望，她總能從“蛛絲馬跡”里獲得一個(gè)母親的快樂：“不發(fā)病時(shí)，龍龍偶爾會(huì)開心地踢一下小腳丫?！?/p>

2021年6月，李芳收到“鐵馬冰河”的私信，因?yàn)閾?dān)心來自意大利的氯巴占包裹被海關(guān)扣留，拜托她接收一下。意外的是，“收包裹”的舉動(dòng)卻把她卷入了一場涉嫌走私、運(yùn)輸、販賣毒品的訴訟中。

取保候?qū)?個(gè)多月后，她收到了河南省中牟縣人民檢察院“不起訴理由說明書”。檢方認(rèn)為李芳已經(jīng)構(gòu)成走私、運(yùn)輸、販賣毒品罪，但鑒于“為子女治病誘發(fā)犯罪”等原因，最終做出了“定罪不起訴”的決定。李芳無法接受這樣的結(jié)果，她決定申訴，“我只是為孩子購買了救命的藥”。

這次事件引發(fā)了網(wǎng)友持續(xù)關(guān)注。

今年3月9日，李芳的申訴有了結(jié)果：中牟縣檢察院仍舊認(rèn)為，氯巴占屬于刑法意義上的“毒品”，決定維持此前“定罪不訴”的結(jié)果。

今年3月18日，備受關(guān)注的罕見病患兒家長代購救命藥被認(rèn)定毒販案在中牟縣人民法院公開開庭審理。

“按照規(guī)定，是可以一步一步往上去申訴的?！崩罘紲?zhǔn)備到商丘市檢察院進(jìn)行申訴，“其實(shí)在3月份，申訴材料已經(jīng)準(zhǔn)備好了，但是孩子突然不舒服，一直到現(xiàn)在都沒有緩過來?！崩罘颊f，氯巴占對(duì)她家孩子只是救命的藥品，因?yàn)樗梢宰岧堼埖某掷m(xù)癲癇狀態(tài)被控制，如此孩子的生命就不會(huì)受到威脅，“而且這個(gè)藥是醫(yī)生正規(guī)給我們開的，我們對(duì)氯巴占的認(rèn)知就是孩子的癲癇藥?！?/p>

她很難想象，如果沒有氯巴占，龍龍會(huì)變成什么樣子?！爸挥锌刂谱“d癇不發(fā)作，才有后面逐步發(fā)育的可能。而一旦斷藥，相當(dāng)于前面的‘1’沒有了，后面有再多‘0’都是白搭。”

李芳一家三口握拳鼓勁

自從“鐵馬冰河”事件后，李芳和很多病友媽媽一樣，一直處于焦慮狀態(tài)，“這幾個(gè)月都是靠借藥維持，我不知道能撐到什么時(shí)候。”

李芳說，龍龍的氯巴占已經(jīng)所剩無幾，她卻并不知道哪里還能購買到這種藥物，“借的話也不敢借外地的，只能通過本地病友，因?yàn)榕略購目爝f中檢出，牽扯到法律問題上?！?/p>

李芳知道，隨著時(shí)間流逝，國內(nèi)的氯巴占也只會(huì)越來越少，總有一天會(huì)到無藥可借的地步。“今年過完年，孩子又快沒藥的時(shí)候，我就不停地在群里看，如果有病友家孩子因?yàn)槌月劝驼甲饔貌幻黠@，出現(xiàn)調(diào)藥或減少服用氯巴占的情況，我就會(huì)趕緊回收過來?！痹诮邮艽蟊娋W(wǎng)·海報(bào)新聞?dòng)浾邔ＴL時(shí)，李芳不停表達(dá)著自己的焦慮：“沒有多少藥了，如果斷藥就麻煩了?！?/p>

就在各種擔(dān)憂中，3月29日，國家衛(wèi)健委發(fā)布了《氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案》公開征求意見的公告，顯示“為滿足氯巴占臨床用藥急需，根據(jù)《臨床急需藥品臨時(shí)進(jìn)口工作方案》有關(guān)規(guī)定，制定氯巴占臨時(shí)進(jìn)口工作方案?！碑?dāng)時(shí)，該方案處在向社會(huì)公開征求意見的階段，意見反饋截止時(shí)間為2022年4月28日。

4月12日，宜昌人福藥業(yè)在官方微信公眾號(hào)發(fā)布了《公司氯巴占片上市許可申請(qǐng)獲受理》，顯示該司研制的氯巴占片10mg、20mg提交上市許可申請(qǐng)，并順利受理。

當(dāng)好消息越來越多，日子自然就有了盼頭，日歷的翻動(dòng)也就有了不一樣的意義。

李芳在路上推著龍龍

“如果不是你們提出來，我都沒有母親節(jié)這個(gè)概念。”雖然成為母親2年多了，李芳感受到的多是成為母親的辛酸。

這是她的第2個(gè)母親節(jié)，也是氯巴占缺藥風(fēng)波后的第1個(gè)母親節(jié)。作為一名依靠氯巴占“續(xù)命”的罕見癲癇病患兒母親，李芳坦言，每一個(gè)母親節(jié)于她而言都是一個(gè)痛苦的節(jié)日。

但是今年母親節(jié)前，國家傳來的多則利好消息，讓她開始期盼盡早在國內(nèi)合法購買到氯巴占。“希望這個(gè)愿望可以成真，這將會(huì)是我最希望的母親節(jié)禮物。”李芳說，她上周剛剛從病友手中分到2版藥，正在努力撐下去。

“會(huì)考慮再要一個(gè)孩子嗎？”面對(duì)記者的提問，李芳說出了心里話：“目前不會(huì)考慮，因?yàn)楦嗟氖菗?dān)憂?！?/p>

龍龍的病因一直沒有找到，所有醫(yī)生只說孩子發(fā)病是基因突變，李芳夫妻擔(dān)心如果要了二胎，也出現(xiàn)同樣的情況?！岸椅液ε氯绻辛说?個(gè)寶寶，如果他是健康的，那么我對(duì)老大的愛會(huì)分出去嗎？”加之龍龍的情況越來越不樂觀，李芳很害怕她無法留住龍龍多久了。

“我家孩子太苦了，來到這個(gè)世界兩年多了，不曾體會(huì)到這個(gè)世界的美好。體會(huì)到的，只有痛苦抽搐和吃藥?！饼堼堊疃嗟臅r(shí)候，一天要吃各種補(bǔ)充劑、5種抗癲癇藥，還要補(bǔ)充配合生酮飲食的鉀、鈣、維生素D等藥物，而龍龍本身連最基本的咀嚼能力基本上都沒有。因而，李芳現(xiàn)在只想全身心好好陪著孩子。

其實(shí)，也有很多人問過李芳：“你這樣強(qiáng)留著他，有沒有考慮過這對(duì)于孩子是否很殘忍？你這樣是否也是一種自私的表現(xiàn)？”

“我都知道的，但我始終覺得，人的生命只有一次，我必須要先努力留住寶寶的生命，這樣等將來醫(yī)學(xué)進(jìn)步了，萬一這個(gè)疾病可以治療甚至治愈了，我們的寶寶才有機(jī)會(huì)。”

劉青與熠熠的合影

和李芳一樣，劉青也是一名罕見癲癇病患兒的母親。她的兒子熠熠還不足8歲，在7個(gè)半月時(shí)就出現(xiàn)了點(diǎn)頭擁抱等癥狀。

當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議他們帶孩子轉(zhuǎn)診到上一級(jí)醫(yī)院就診。在湖北武漢，劉青得到了省級(jí)醫(yī)院的醫(yī)生關(guān)于“嬰兒痙攣癥”的最終診斷?！翱晌也幌敕艞?。”在聽說可以使用激素治療后，劉青想盡辦法買到了激素類藥物，效果卻并不明顯。她又給孩子嘗試了生酮飲食以及10多種藥物的組合，而熠熠的各種技能還是不可逆流地倒退了，“最終退回到嬰兒時(shí)代，所以這個(gè)病叫作嬰兒痙攣癥?！?/p>

與李芳家情況類似，劉青也被建議帶著孩子前往北京就診。兩年多的時(shí)間，她帶著孩子跑遍了北京各大醫(yī)院，卻始終沒有得到手術(shù)機(jī)會(huì)?！暗且晃会t(yī)生給我們推薦了氯巴占，說可能對(duì)我孩子有用?！?/p>

效果的確很明顯。原本一天要發(fā)作四五次的小熠熠，首次服用氯巴占，當(dāng)晚就沒再發(fā)作。第二天，發(fā)作較往常減少了一次。后面幾天，熠熠的發(fā)作次數(shù)逐步遞減，大約一個(gè)多星期，他完全沒再發(fā)作?！熬瓦@樣維持了一段時(shí)間，我們帶孩子復(fù)查，發(fā)現(xiàn)他的腦電圖比以前好一些了！”

2018年年底，在折騰了3年多之后，劉青終于給孩子找到了一款對(duì)癥的藥物。

隨后，劉青欣喜地發(fā)現(xiàn)自家孩子的智力逐步提升，走路也由之前的搖晃變得更加平穩(wěn)，后來居然能開口說話了！“之后我們就帶著孩子去做康復(fù)?！比缃瘢呀?jīng)快8歲的熠熠擁有著4歲左右的智力和運(yùn)動(dòng)水平，對(duì)熠熠的家長而言，這種結(jié)果彌足珍貴。

通過用藥和康復(fù)，不到8歲的熠熠已經(jīng)擁有了4歲左右的認(rèn)知和運(yùn)動(dòng)能力

至今，劉青都記得熠熠叫她的第一聲“媽媽”。

2019年3月份，在康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，老師教給熠熠學(xué)習(xí)說“媽媽”。當(dāng)時(shí)剛剛進(jìn)行康復(fù)的他，也許還不知道媽媽的意義，但是當(dāng)晚對(duì)著劉青第一次叫出“媽媽”時(shí)，這位要強(qiáng)的母親還是哭了。

2020年，熠熠在康復(fù)老師的協(xié)助下，繪制了一幅畫。畫中有“媽媽”，還有熠熠用手指印按出的一顆心。2020年的母親節(jié)，劉青收到了這份禮物。將孩子緊緊抱入懷中，劉青再次痛快地哭了一次。

只是，因?yàn)椤奥劝驼既彼庯L(fēng)波”，劉青害怕孩子的智力和運(yùn)動(dòng)能力再次退化，退化到無法握筆，甚至退化到連這一聲“媽媽”都不會(huì)喊了。“真的害怕有那么一天，所以在我家孩子的氯巴占處于匱乏時(shí)期，我都是緊盯各個(gè)群，一旦有家長轉(zhuǎn)手，立馬求人家轉(zhuǎn)給我們?；蛘哒腋浇募议L，求他們勻一點(diǎn)藥給我們?！眲⑶嗵寡裕袝r(shí)會(huì)因?yàn)闆]及時(shí)看到群里的轉(zhuǎn)讓消息而自責(zé)郁悶。有時(shí)就連晚上做夢(mèng)，也都是夢(mèng)到自己緊盯群里求其他家長勻一些氯巴占的場景，“因?yàn)槿绻乙坏┦韬觯⒆涌赡芫蜕僖惶斓乃?，面臨著斷藥的風(fēng)險(xiǎn)。”

母親節(jié)這天，劉青手中的氯巴占只夠熠熠服用6天了，剩下的藥卻至今沒有著落。“這多半年都是這么過來的，每到快沒藥的時(shí)候，就特別焦慮?！眲⑶嗖桓掖_定熠熠在斷藥后會(huì)退化到什么地步。

7年的時(shí)間，她付出了大量的時(shí)間、精力、金錢和努力……如果再次退回到嬰兒狀態(tài)，劉青無法承受這種打擊。

2022年的母親節(jié)，劉青希望國家能盡快解決罕見癲癇病兒童使用氯巴占的用藥問題，希望能在國內(nèi)正規(guī)購買到藥品氯巴占，希望熠熠一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，將來能獨(dú)立畫一幅送給媽媽的圖畫。

（注：為保護(hù)隱私，文中患兒及其母親的姓名均為化名）

劉青收到的第一份母親節(jié)禮物

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