近60%罕見病患者不足20歲，且多為嬰兒期發(fā)病，受限于對(duì)罕見病的認(rèn)知，不少身患罕見病的孩子或被誤解，或被誤診……在六一兒童節(jié)來(lái)臨之際，5月26日，致力于建設(shè)罕見病領(lǐng)域卓越生態(tài)體系的子昂健康，聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、知乎、醫(yī)學(xué)權(quán)威、患者組織代表發(fā)起罕見病“破圈計(jì)劃”，就目前罕見病患者教育、大眾認(rèn)知教育、醫(yī)療診治等方面的困境，發(fā)出讓罕見病“破圈”的呼吁。

作為“破圈”計(jì)劃的發(fā)起者，子昂健康發(fā)起并推出知乎罕見病專區(qū)、罕見病智庫(kù)等一系列平臺(tái)，打造以患者為中心，醫(yī)生專家、公益組織、大眾平臺(tái)共同參與的內(nèi)容矩陣，面向大眾普及罕見病知識(shí)，提升罕見病知曉率;同時(shí)，在六一兒童節(jié)期間，攜手北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)在知乎發(fā)起的“上知乎回答指定問(wèn)題，為罕見病孩子籌集‘快樂(lè)成長(zhǎng)’愿望基金”的活動(dòng)，更是呼吁大眾一起參與到此次的“破圈”行動(dòng)之中。

為什么要讓大眾了解罕見病?罕見病一般指發(fā)病率低、患病人數(shù)少的疾病，雖然名中包含罕見二字，但實(shí)際上罕見病并不罕見。根據(jù)美國(guó)食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計(jì)，全球已知的罕見病約有 7000多種，占人類疾病數(shù)量的10%。全球罕見病患者已超過(guò)2.5億，患者中近50%為兒童。

在中國(guó)，罕見病患者約有2000萬(wàn)左右。由罕見病聯(lián)盟牽頭，針對(duì)33種罕見病兩萬(wàn)余患者的分析顯示，將近60%罕見病患者不足20歲，且多為嬰兒期發(fā)病，若積極治療可取得較長(zhǎng)的帶病生存時(shí)間。

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院兒科主任、中華醫(yī)學(xué)會(huì)小兒神經(jīng)學(xué)組副組長(zhǎng)彭鏡表示，罕見病“破圈”首先需要一個(gè)非常優(yōu)秀的臨床和科研團(tuán)隊(duì)，其次是針對(duì)基層醫(yī)生的宣教，第三是針對(duì)患者的科普。

深圳市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、小兒神經(jīng)系統(tǒng)疾病領(lǐng)域?qū)＜衣沸聡?guó)認(rèn)為，目前國(guó)內(nèi)罕見病診療主要有以下幾個(gè)痛點(diǎn)：大多數(shù)醫(yī)務(wù)工作者對(duì)罕見病認(rèn)識(shí)不足導(dǎo)致診斷率比較低、相對(duì)落后區(qū)域的診斷手段比較有限、病人難以找到合適的醫(yī)院合適的醫(yī)生就診、治療罕見病的藥物普遍比較昂貴、納入醫(yī)保的罕見病藥物非常有限等。“對(duì)社會(huì)尤其是幼兒園、小學(xué)老師的科普尤為重要，避免對(duì)罕見病兒童的歧視，歧視并不亞于病痛。孩子及家長(zhǎng)的心理輔導(dǎo)也非常關(guān)鍵，適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)可以讓他們接受、并能夠積極的面對(duì)疾病”，路新國(guó)如是說(shuō)。

北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)創(chuàng)始人王奕鷗表示，作為曾經(jīng)發(fā)起的“冰桶挑戰(zhàn)“活動(dòng)的機(jī)構(gòu)，基金會(huì)深知罕見病普及的困難重重，但從未放棄探索，“罕見病的認(rèn)知是分圈層的，最核心的是患者和家屬、第二層是醫(yī)生和專家，第三層是公眾。此前無(wú)論是患者醫(yī)生還是其他相關(guān)方在網(wǎng)上搜索罕見病都會(huì)出現(xiàn)很多無(wú)效甚至是錯(cuò)誤信息，因此對(duì)這幾個(gè)圈層的知識(shí)普及沉淀都非常重要。”

即將于6月1日在知乎平臺(tái)正式上線的罕見病專區(qū)“了不起的罕見人生”便是子昂健康“罕見病內(nèi)容矩陣破圈計(jì)劃”推進(jìn)的項(xiàng)目之一。知乎華東總經(jīng)理尹雋表示，知乎上已有很多專業(yè)人士在討論罕見病，但對(duì)比罕見病和癌癥這兩個(gè)話題詞，前者的問(wèn)題收集數(shù)量?jī)H僅達(dá)到了后者的1/20，未來(lái)知乎將利用平臺(tái)的跨圈層影響力，開設(shè)罕見病問(wèn)答專區(qū)，希望更多的業(yè)內(nèi)專業(yè)人士加入板塊共建，進(jìn)一步推動(dòng)罕見病相關(guān)科普。

瑯鈺集團(tuán)副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛

“子昂健康希望在罕見病領(lǐng)域打造一個(gè)開放式的患者全周期服務(wù)平臺(tái)，從患者認(rèn)知到確診到治療再到康復(fù)整個(gè)全階段，聯(lián)合行業(yè)內(nèi)的不同合作伙伴，從各方面為患者創(chuàng)造全周期價(jià)值”，瑯鈺集團(tuán)副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛如是說(shuō)。她表示，子昂健康將從四個(gè)方面著手：一是推出基于真實(shí)案例與權(quán)威知識(shí)的內(nèi)容矩陣，二是打通互聯(lián)網(wǎng)健康管理平臺(tái)，突破在中國(guó)罕見病領(lǐng)域醫(yī)生資源集中的瓶頸;第三是滿足患者在后期康復(fù)階段的需求;第四是提高支付可及性。

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